Małgosia cierpiała już przed narodzinami

Małgosia Zalewska z Nysy, mimo że ma 8 lat tak naprawdę nigdy nie poznała w pełni smaku pożywienia. Kiedy miała kilkanaście miesięcy lekarze zdecydowali o wprowadzeniu u niej żywienia pozajelitowego bez szans, że to się kiedyś zmieni. To jednak tylko jedna z trudności, z którymi musi borykać się ta wesoła i mądra istota cierpiąca na niezwykle rzadki zespół Berdona. 

Przeczucie matki
Każda osoba prosząca o przekazanie 1 proc. podatku na leczenie, czy rehabilitację bezwzględnie potrzebuje tego wsparcia. Kiedy jednak chodzi o chore dziecko to wołanie o pomoc brzmi dwa razy głośniej. W przypadku Małgosi Zalewskiej, która cierpiała zanim jeszcze się narodziła na to wołanie po prostu nie można pozostać obojętnym. - Będąc w ciąży czułam, że z dzieckiem coś jest nie tak - mówi Monika Zalewska, mama Małgosi. - To dziwne do wytłumaczenia, ale poprosiłam lekarza o skierowanie na badania genetyczne. Zrobiłam to, mimo że nie kwalifikowałam się na nie w żaden sposób, bo ani wcześniej - kiedy byłam w ciąży z dwoma synami - nic złego się nie działo, ani w rodzinie też nie było żadnych tego typu problemów. To było wewnętrzne przeczucie i przyszło ono dość szybko, bo ok. 12 tygodnia ciąży. Niestety, moje przeczucia się sprawdziły. Z wstępnych badań wynikało, że pęcherz dziecka jest zbyt duży - dużo za duży - dodaje.
Po tym nastąpiła dalsza diagnostyka, a jej wyniki nie były jednoznaczne - raz pani Monika słyszała, że z dzieckiem jest wszystko w porządku, innym razem, że prawdopodobnie cierpi na któryś z genetycznych zespołów chorobowych. Jedno się nie zmieniało - pęcherz dziecka nadal rósł. - W poradni genetycy poradzili, żeby lekarz prowadzący skierował mnie do Łodzi do tamtejszego Centrum Matki Polki. Pod opieką dotychczasowych specjalistów nie mogłam liczyć na nic więcej - oni nie mieli dalszych możliwości, bo świadczyli usługi nie jako poradnia, ale w ramach programu. W końcu dotarłam do Łodzi, ale cała procedura trwała bardzo długo, bo trafiłam tam będąc w 29 tygodniu ciąży. Po bardzo długich badaniach - bo tylko samo USG trwało 1,5 godziny - lekarze zdecydowali, że trzeba wykonać zabieg odbarczający pęcherz dziecka. W sumie moje dziecko będąc jeszcze w brzuszku zostało poddane dziesięciu różnym zabiegom. Cały czas istniało oczywiście zagrożenie przedwczesnym porodem. Wtedy już wiedziałam, że to dziewczynka. Cieszyłam się z tego nie tylko dlatego, że miałam już dwóch synów, ale pomyślałam, że to bardzo dobrze, bo dziewczynki są silniejsze i ona sobie da radę - wspomina pani Monika.

To już czas
Nysanka trafiła do Łodzi w listopadzie. Profesor, który był głównym konsultantem zgodził się na jej wyjście ze szpitala na dwa tygodnie przed świętami. Kiedy jednak po tygodniu od wyjścia ze szpitala pani Monika wykonała na miejscu wymagane badania okazało się, że pęcherz znowu groźnie się powiększył. Na tydzień przed świętami ciężarna znowu trafiła do Łodzi...
Po którymś z kolejnych zabiegów - 22 grudnia 2012 roku wody płodowe odeszły - trzeba było zakończyć ciążę przez cesarskie cięcie. To był 34 tydzień, a więc dziecko było wcześniakiem. - Po porodzie przez miesiąc leżałyśmy w Łodzi. Po pięciu dniach od narodzin Małgosia została poddana pierwszej operacji.
Okazało się, że dziewczynka cierpi na niezwykle rzadki zespół schorzeń - zespół Berdona. - Z moich wiadomości wynika, że na całym świecie odnotowano niespełna 300 przypadków tego zespołu - mówi dalej Monika Zalewska. - Polega on na upośledzeniu układu pokarmowego, nie ma perystaltyki jelit. Pokarm, ślina, soki żołądkowe po prostu nie przesuwają się w organizmie. Chodzi także o pęcherz moczowy, który w ogóle się nie obkurcza, jest wielki, rozdęty, a cewnikowanie i obniżona odporność powodują częste zakażenia układu moczowego wymagającego hospitalizacji.
Do tego dochodzi bardzo uciążliwe karmienie pozajelitowe. Bo czy ktoś potrafi sobie wyobrazić życie, kiedy stanowi się niemal jedno z pompą tłoczącą mieszankę żywieniową 20 godzin na dobę?! A tak właśnie musi żyć wesoła, towarzyska, mądra i rezolutna Małgosia. - Wprawdzie Małgosia próbuje smaki, ale do ust może włożyć tylko takie pokarmy, które mają możliwość rozpuszczenia się, np. masło, czy paluszki. Chciałabym, żeby czerpała z dzieciństwa jak najwięcej radości, a ona jest bardzo towarzyskim dzieckiem. Zaczyna jednak zauważać, że żyje inaczej niż jej rówieśnicy...

Nieodłączny plecak pokarmu
Małgosia, mimo że sama nie może ćwiczyć chodzi do szkoły sportowej. Jest bardzo zadowolona z kontaktu z rówieśnikami, chętnie się uczy i czyta. Ale nigdy nie wie, czy następnego dnia będzie mogła pójść do szkoły, czy będzie się dobrze czuła, czy nie będzie bolał ją brzuszek - po prostu, czy to będzie dzień z gatunku lepszych czy gorszych. Bez względu na wszystko każdy dzień jest ważny...
Nieodłączną towarzyszką Małgosi jest wspomniana pompa żywieniowa. - Nosi ją w plecaku i trzyma cały czas na plecach. Po przygotowaniu mieszkanki podpinam ją Małgosi ok. godz. 16.00 i całość "płynie" do jej organizmu do następnego dnia do godz. 12.00. Na początku, kiedy worek jest ciężki wozi go na stojaku po domu, a potem kiedy już się opróżnia to mogę jej to spakować do plecaka i wtedy może iść do szkoły. Dzieci, jej koleżanki i koledzy z klasy a nawet z całej szkoły są wyczuleni na to, że nie mogą tego zdejmować Małgosi, nikt nie może jej przewrócić, bo przecież to jest złączone z jej ciałem - dodaje mama dziewczynki.

Był też przeszczep
Chociaż może zabrzmieć to okrutnie żywienie pozajelitowe jest dla Małgosi swoistym "talerzem" niezbędnych składników odżywczych, ale jednocześnie ma poważne skutki uboczne, które zniszczyły jej wątrobę i to krótko po tym jak przeszła ona na ten sposób odżywiania. - Wpisano Małgosię na listę oczekujących na przeszczep wątroby, ale także jelit. Jednak wątroba Małgosi była w tak złym stanie, że nie można było już dłużej czekać i przeszczepiono jej kawałek mojej wątroby i cieszymy się, że przeszczep się przyjął - dodaje Monika Zalewska.
Zagrożeniem dla Małgosi jest też jej olbrzymia śledziona. Nawet przy niewinnie wyglądającym upadku może dojść do jej pęknięcia i krwotoku wewnętrznego.

Łatwo nie jest 
Zespół Berdona to ciągłe badania, wizyty i konsultacje lekarskie. Rodzice Małgosi mogą liczyć tylko na refundację jej specjalistycznych mieszkanek żywieniowych - resztę muszą finansować sami. - Leczymy się w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, bo to jedyny ośrodek, który opiekuje się dziećmi z tym zespołem. Z tego co mi wiadomo w Polsce było siedmioro takich dzieci z czego dwoje już nie żyje. Oczywiście w obecnej sytuacji staramy się unikać wyjazdów do szpitala, ale są one konieczne co trzy miesiące. W międzyczasie wykonujemy prywatnie badania na miejscu i wysyłamy wyniki do Warszawy. Byłyśmy tam w grudniu, bo trzeba było przetoczyć Małgosi dożylnie żelazo. W związku z tym, że nie może przyjmować leków doustnie po prostu żelazo się nie wchłaniało. Był taki okres, że musiałyśmy jeździć do Warszawy co sześć tygodni. Jeśli wyniki nie były dobre to trzeba było zostać tam dłużej, np. miesiąc. Niemniej, nawet jeśli jedziemy na wizytę kontrolną bierzemy ze sobą spakowaną torbę, bo nie wiemy, czy nie będziemy musiały zostać. Do stolicy jeździmy pociągiem same i między innymi dlatego potrzebowaliśmy lekkiego wózka. Samopoczucie fizyczne Małgosi jest bowiem różne - czasami nawet nie ma siły wstać, czasami ją boli, dlatego był to konieczny zakup. Nie udało się uzbierać na niego z 1 proc., dlatego założyłam zrzutkę w internecie, bo taki wózek to wydatek 5 tys. zł. Nie jest lekko - wyjazdy też kosztują. Musimy być na badaniach wcześnie rano, więc musimy jechać tam dzień przed wyznaczoną datą, przenocować i wracamy najczęściej także po kolejnym noclegu, bo badania kończą się zbyt późno, by liczyć na transport - dodaje Monika Zalewska.