Muszą leczyć dziecko na Ukrainie. Mimo wojny. 4 - letni Michał Sufryd potrzebuje naszej pomocy

Autoimmunologiczne zapalenie mózgu, stwardnienie guzowate, neutropenia… z pewnością te złowrogo brzmiące nazwy chorób niewiele mówią zwykłemu człowiekowi. Rodzicom 4-letniego Michałka Sufryda z Nysy są już bardzo dobrze znane, bo to oni walczą, by ich syn mógł się rozwijać, a choroby nie były jedyną treścią jego życia. Do tego potrzebne są jednak ogromne pieniądze, m.in. wyjazdy do Kijowa, gdzie Michał poddawany jest specjalistycznym badaniom i wlewom. Już widać pierwsze efekty…

Coś jest nie tak
Kiedy pani Marta zaszła w ciążę z Michałem musiała niemal cały jej czas spędzić w pozycji leżącej, by nie stracić dziecka. Kiedy pierworodny syn przyszedł na świat zaczęły się z kolei problemy z jego karmieniem. Maluszek po prostu odmawiał ssania, musiał przyjmować mleko matki przez strzykawkę. Z czasem każdy przyjęty przez niego kęs był sukcesem, a nawet każdy łyk wody… U Michała zdiagnozowano refluks żołądkowy. Z czasem zaczęły dochodzić jednak inne objawy choroby, którą zdiagnozowano później. - Syn zawsze był nadpobudliwy. Przy pierwszych konsultacjach z lekarzami było to przypisywane refluksowi. Ale Michał wykazywał też ogromną nadpobudliwość, wręcz agresję i miał wielki problem z zasypianiem. Był bardziej wymagający niż inne dzieci. Potem doszły do tego zachowania kompulsywno – obsesyjne. On po prostu musiał coś zrobić w określony sposób, bo inaczej kończyło się to histerią. Np. wysiąść z samochodu daną stroną. Nie można było tego zmienić – tłumaczy Marta Sufryd, mam chłopca.

- Któregoś dnia podczas spaceru zażądał, żebym wziął go na ręce – wspomina z kolei Marek Sufryd, ojciec Michałka. - Kiedy my tego odmawialiśmy udawało się przejść jeszcze dwadzieścia metrów, po czym Michał wpadał w taki szał, że trzeba było mu ulec. Jednak nie wystarczyło, żeby wziąć go na ręce i kontynuować spacer w ten sposób. Musiałem cofnąć się z nim mniej więcej do tego miejsca, w którym on żądał tego po raz pierwszy. Oczywiście, gdyby ktoś patrzył na to z boku mógłby pomyśleć, że źle robimy ulegając mu, bo to niewychowawcze, ale my już przypuszczaliśmy, że to nie jest kwestia „charakterku” – dodaje pan Marek.
Z czasem rodzice dowiedzieli się, że w swojej chorobie ich syn musi realizować pewne schematy, które tworzą się w jego głowie, bo inaczej wpada w panikę.
- Zaczęliśmy robić badania na własna rękę – kontynuuje Marta Sufryd. - Potem zaszłam w drugą ciąże, którą też musiałam przeleżeć. Będąc w domu z Michałkiem i czekając na przyjście na świat drugiego syna cały czas zgłębiałam temat, szukałam… - dodaje. Pani Marta trafiła na różne fora internetowe rodziców dzieci, które były już zdiagnozowane i przejawiały podobne objawy choroby jak Michałek. - Dzięki temu uzyskaliśmy namiary na lekarzy i rozpoczęliśmy konsultacje medyczne. Na własna rękę robiliśmy też specjalistyczne badania, głównie za granicą. W Polsce ta choroba, którą zaczęliśmy podejrzewać u Michałka okazała się być mało rozpoznana i na podobnym poziomie leczona. Kiedy do tego wszystkiego doszły u Michała napady padaczkowe mąż pojechał z synem do Wrocławia. Usłyszał wtedy na oddziale neurologicznym, żeby… leczyć syna prywatne – kwituje mama chłopca.

Leczcie prywatnie
Badania, badania, i kolejne badania, tak wyglądała droga do zdiagnozowania choroby Michałka. Okazało się, że chłopczyk cierpi na autoimmunologiczne zapalenie mózgu, neutropenię. Jedno z badań wykazało, że Michałek posiada mutację genetyczną odpowiadającą za stwardnienie guzowate. Rok temu w styczniu doszły do tego wspomniane napady padaczkowe. Właśnie wtedy rodzice Michałka dowiedzieli się o klinice w Kijowie i stosowanych tam wlewach immunoglobuliny. - Dużym krokiem w diagnozowaniu Michała był nasz pobyt w klinice Acana w Warszawie u doktor Cubały, która – bardzo uogólniając - leczy m.in. autyzm. W Polsce jest niewielka świadomość tego, że autyzm w ogóle można leczyć, a Michałek cierpi na chorobę pochodną autyzmu – dodaje pan Marek. 
W tej klinice również wykonano Michałkowi badania, które jednoznacznie potwierdziły występowanie u niego autoimmunologicznego zapalenia mózgu. - Nie wiemy ile jest w Polsce dzieci z takim schorzeniem, ale wiemy, że jest ich coraz więcej i nie do końca wiadomo, z czym to jest związane – dodaje z kolei pani Marta. - Podczas kontaktu z rodzicami, którzy tak jak my szukali pomocy i możliwości leczenia dzieci, dowiedzieliśmy się o klinice Vivere w Kijowie. Odezwała się do mnie jedna z mam, która zaleczyła tam swoją córkę. Jej dziecko miało duże napady padaczkowe. Przekonywała mnie, że leczenie za granicą jest dużo bardziej rozbudowane i zaawansowane niż dają to możliwości w naszym kraju. Co ciekawe, ta mama – po swoich doświadczeniach - założyła także malutką klinikę w Warszawie, w której leczone są takie dzieci, Znając leczenie w Kijowie stara się po prostu przeszczepić to na polski grunt i częściowo się jej to udało. - Przekonaliśmy się o tym na własne oczy, bo byliśmy w tej klinice – kwituje pan Marek.
Zaraz dodaje jednak, że wlewy z immunoglobulin są tam jednak trzy razy droższe niż w Kijowie. W Polsce rodzice Michałka nie mogą liczyć w żadnym stopniu na ich refundację. - Z tego, co się dowiadywaliśmy są refundowane w przypadku dzieci, które mają dziesiątki napadów padaczkowych w ciągu dnia, albo choroba odebrała im wzrok, spowodowała niedowład części ciała. My nie możemy pozwolić na to, żeby doszło do pogorszenia stanu Michałka. Przed covidem była wieka szansa na takie leczenie w kraju, ale z czasem ją ograniczono, bo niektórzy covidowcy potrzebowali takich wlewów - stwierdzają.

Potrzebne ogromne sumy
Michałek został jednak poddany wlewowi w Polsce. - W naszym kraju prywatnie można było takie wlewy zrobić tylko w Trójmieście. Jego cena uzależniona była od wagi dziecka. W przypadku Michałka kosztował on 33 tys. zł, a syn wtedy ważył 18 kg – kontynuuje pani Marta. – Zarówno kwota jak i rozmowy z rodzicami, którzy mieli już doświadczenie w tym względzie ugruntowały rodziców Michałka, że mimo wojny na Ukrainie muszą pojechać do Kijowa. Trzeba bowiem dodać, że ich syn będzie potrzebował, co najmniej 6 wlewów, a to generuje ogromne koszty.
- Jego choroba jest w zasadzie nieuleczalna, ale można wprowadzić ją w remisję. Zdajemy sobie też sprawę, że nasz syn przez całe życie będzie musiał przyjmować leki przeciwzapalne. Jest też na specjalnej diecie – dodaje pani Marta.
Michał z tatą i z babcią był już trzykrotnie w klinice w Kijowie. Pani Marta musi bowiem zajmować się młodszym dwuletnim synem, którego karmi piersią. - Po trzech wlewach widzimy już pozytywne rezultaty, ale to jest dalekie od tego, co chcielibyśmy osiągnąć. Stan zapalny w ciele Michałka spada, ale to jest długi proces wymagający ciągłości. Oprócz wlewów syn otrzymuje codziennie zastrzyki. Ten proces potrwa do maja, bo do tego miesiąca jest zaplanowany proces leczenia. Raz w miesiącu Michałek musi być w klinice – w najbliższym czasie już na początku lutego. Potem okaże się, co zdecydują lekarze. Z pewnością będzie to uzależnione od stanu Michałka. Ważne jest to, że stan zapalny spada, ale złe jest to, że jego odporność również spada. Dlatego nigdzie nie chodzimy, nikt oprócz babci nas nie odwiedza. Chronimy syna, bo nie moglibyśmy go poddać antybiotykoterapii – stwierdza pani Marta.

Jest niepokój, ale zdrowie dziecka jest najważniejsze

Podróże do Kijowa to za każdym razem wielka wyprawa, bo chociaż sam pobyt w klinice jednorazowo trwa trzy dni, to Michałek potrzebuje wielu niezbędnych rzeczy, które trzeba zabrać z Polski, m.in. jedzenie, którego część zabierana jest z domu, a część przygotowywana na miejscu. Oczywiście za każdym razem jest też niepokój związany z wojną. Część rodziców chorych polskich dzieci wręcz rezygnuje z możliwości leczenia na Ukrainie, bo boi się bombardowań. - Podroż odbyliśmy pociągiem, jadąc najpierw samochodem do Przemyśla – opowiada pan Marek. - Tam czekała nas przesiadka do wagonu sypialnego, w którym wykupujemy wszystkie cztery miejsca, mim że jedzie nas troje. Wszystko to oczywiście po to, żeby nie narażać słabej odporności Michałka. Klinika w Kijowie działa bardzo prężnie, jeździ tam bardzo wielu Polaków. Podczas pierwszej podroży klinika nawet przewiozła nas samochodem z dworca, żebyśmy nie musieli błądzić. Za jej pośrednictwem wynajmujemy też mieszkanie. Kiedy odbywa się konsultacja medyczna to jest przy niej obecny lekarz znający język polski. Na miejscu muszą być dwie dorosłe osoby, dlatego jeżdżą z nami babcie. Ja cały czas jestem na konsultacjach, a babcie są przy Michałku, który jest podpięty do aparatury. Jazda pociągiem jest uciążliwa o tyle, że długo trwa odprawa. Ostatnim razem słyszeliśmy wystrzały i alarmy bombowe, ale nie było większych problemów. Oczywiście, że zawsze jest strach, ale na szczęście wszystko było OK. Najważniejsze jest zdrowie Michałka…
Wlew immunoglobuliny na Ukrainie kosztuje 12 tys. w przeliczeniu na złotówki. Przy okazji Michałek jest poddawany bardzo dużej ilości niezbędnych, specjalistycznych, ale i kosztownych badań. Codziennie przyjmuje też zastrzyki, których koszt to 3 tys. zł miesięcznie. – Przy wszystkim, co musi znieść nasz syn – ciągłe pobyty w szpitalach, codzienne zastrzyki, kroplówki - jest bardzo dzielny i pokorny – dodają rodzie Michałka.
Agnieszka Groń