Dwuletni Wojtuś Raczek zmaga się z ciężką chorobą

- Cieszymy się, że tak dużo osób zaangażowało się w pomoc mojemu synkowi, musimy być przygotowani na wszystko - mówi Witold Raczek. Wojtuś Raczek, mieszkaniec Suszkowic choruje na mukowiscydozę. Z uwagi na przyszłość syna rodzice zachęcają do zbiórki nakrętek, a uzyskane z ich sprzedaży pieniądze przeznaczone zostaną na późniejsze leczenie dziecka. 

Czym jest choroba?

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, którą można odziedziczyć razem z nieprawidłową mutacją genów. Gdy oboje z rodziców są nosicielami uszkodzonego genu i przekażą go dziecku, rodzi się ono chore, ale nie odbywa się to w każdym przypadku. Mukowiscydoza wpływa na pracę układu oddechowego, pokarmowego i rozrodczego.

- Jest to bardzo wymagająca choroba. Rutyna i konsekwencja w działaniu są w niej najważniejsze - mówi Witold Raczek, tata Wojtusia.

Pierwsze chwile
Rodzice Wojtusia dowiedzieli się o jego chorobie kilka dni po narodzeniu. Nie mieli jednak oficjalnego potwierdzenia, że jest to mukowiscydoza. Byli informowani o podejrzeniach lekarzy, którzy kierowali ich do innych szpitali.

- Urodziłam Wojtusia w Głubczycach w lutym 2019 roku, stamtąd w pierwszej dobie został przewieziony do Opola i wieczorem miał przeprowadzoną operację. Po operacji 5 dni przebywał na oddziale intensywnej terapii w śpiączce farmakologicznej podłączony do respiratora. Następnie został wybudzony. Wojtuś utrzymywany był w śpiączce farmakologicznej z uwagi na to, żeby był spokojny, nie płakał i nie wyrywał się. Przekierowali nas potem na oddział chirurgii dziecięcej. Wojtuś spędził trochę czasu w szpitalu, aby wszystko się unormowało - mówi Marta Raczek, mama Wojtusia.

- Pierwszymi objawami z jakimi się spotkaliśmy była niedrożność smułki jelitowej. To było pierwsze wskazanie, abyśmy wykonali badania w kierunku mukowiscydozy. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, że jest to ta choroba, choć lekarze jej nie wykluczali. Sugerowali nam, aby do jedzenia dodawać Kreon, który pomaga wchłaniać tłuszcze z pokarmów. Choroba ta powoduje, że dziecko jest po prostu słone. Nawet gdy synek płakał miał białe plamki pod oczami i jego stopy były słone. Wtedy już podejrzewaliśmy, że to na pewno ta choroba - mówi Witold Raczek.

Szpital w Karpaczu
Na dokładne potwierdzenie choroby rodzice zostali skierowani do Karpacza. Mieli możliwość wyboru ośrodka specjalizującego się w leczeniu dzieci z mukowiscydozą. W Karpaczu Wojtuś przeszedł wszystkie badania. 

- Gdy przyjechaliśmy do Karpacza byliśmy przerażeni. Wojtuś był badany pod kątem mukowiscydozy. Zabraliśmy ze sobą starszego syna Miłosza, aby wykluczyć lub potwierdzić u niego chorobę. Mukowiscydoza na całe szczęście została wykluczona - informuje Witold Raczek

- Dostaliśmy tam fachową pomoc, mogliśmy porozmawiać zarówno z psychologiem, fizjoterapeutą, dietetykiem, jak i lekarzami. Tam powiedzieli nam, abyśmy zakupili nebulizator, inhalator i przygotowali nas do tego, jak wygląda choroba i życie z nią - dodaje Marta Raczek.

Zbiórka nakrętek
Rodzice Wojtusia zostali przygotowani przez psychologa do faktu, jak będzie wyglądała choroba w późniejszym wieku dziecka. Z uwagi na jej przebieg postanowili zbierać nakrętki, które co jakiś czas oddają do skupu. 

- W tamtym roku zebraliśmy 5 ton. Zbiórka jest bezterminowa, zbieramy je cały czas. Całą akcję zbierania nakrętek zapoczątkowała i rozkręciła nasza przyjaciółka Ewelina Tuła, za co bardzo jej dziękujemy - mówi Witold Raczek.

Zachęcamy także do przekazania 1% podatku.
NR KRS: 00000 97 900 
Cel szczegółowy: Wojciech Raczek

Warto pomagać!