Dwunastolatka Kaja Biedroń walczy z cukrzycą

Kaja Biedroń z Łambinowic ma zaledwie dwanaście lat, a od ponad dwóch musi zmagać się z cukrzycą typu pierwszego. Zaawansowanie choroby jest tak duże, że dziewczynka nie rozstaje się z pompą, która dozuje jej insulinę przez całą dobę. Cała rodzina Kai marzy, aby dziewczynka miała do swojej dyspozycji bardziej specjalistyczny rodzaj tego urządzenia, które zwolni ją z nieustannego obowiązku przeliczania dawek, które ma zaaplikować swojemu organizmowi.

Jak bardzo zeszczuplałaś!
Cukrzyca typu pierwszego to choroba autoimmunologiczna. Oznacza to, że układ immunologiczny uznaje swoje własne komórki za obce i próbuje je zwalczać. Tyle medycznej definicji, a w jaki sposób przejawia się w organizmie Kai? - To, że córka ma cukrzycę typu pierwszego to był dla mnie szok połączony z zupełna niewiedzą, bo nikt z rodziny nie choruje i nigdy wcześniej nie chorował – mówi Marta Biedroń, mama Kai. - Pierwszy tydzień po diagnozie spędzony w szpitalu to była jedna wielka histeria. To było w lipcu 2019 roku. Kaja ze swoim bratem i kuzynką pojechali z dziadkami na Mazury. Pobyt trwał dwa tygodnie, cudownie spędzony czas, moja córka wróciła i… bardzo zeszczuplała. Wszyscy zaczęli ją za to chwalić. Tylko mnie ta zmiana nie spodobała się, bo córka miała też podkrążone oczy. Ja sama mam problemy z anemią i w pierwszym odruchu pomyślałam, że córka odziedziczyła niestety tę skłonność po mnie - dodaje.

„Ona ma 350 cukru, nie pozwól jest spać!”
Kilka dni później mama zaprowadziła córkę do ośrodka zdrowia, żeby wykonać podstawowe badania. – Zaczęło się dziać coś niedobrego – mówi dalej. - Panie pielęgniarki miały problem z pobraniem krwi, bo żyły nie były widoczne, a Kaja zaczęła zwracać i czułam zapach podobny do zmywacza do paznokci. Pomyślałam, że może „szykuje się jakaś angina” – dodaje zatroskana mama, która do dzisiaj wzrusza się na te wspomnienia.
Kiedy pani Marta i Kaja wracały do mieszkania na trzecim piętrze po pokonaniu każdego kolejnego zatrzymywały się, bo dziewczynka była bardzo zmęczona. - Kiedy już weszłyśmy do mieszkania powiedziała, że bardzo chce się jej spać. Ja wewnętrznie to usprawiedliwiałam tym, że nawet po wakacjach – zwłaszcza intensywnych - można czuć fizyczne zmęczenie – kontynuuje pani Marta. - Po południu miałam iść do pracy. Na szczęście moi rodzice mieszkają niedaleko, więc poszłyśmy tam obie, a ja jeszcze chwilę tam pobyłam wypijając szybką kawę. Kiedy wychodziłam dostałam telefon z ośrodka i alarm: „Marta, ona ma 350 cukru, nie pozwól jej spać! Jedźcie do szpitala” – usłyszałam.
Marta Biedroń szybko wsadziła córkę do samochodu i obie znalazły się w szpitalu w Opolu. Poziom cukru w organizmie jej córki cały czas wzrastał. - Na miejscu Kaja została podłączona – teraz już wiem - do pompy. Wtedy to wszystko co się z nią i wokół niej działo było dla mnie czarną magią. Cały pierwszy tydzień spędzony w szpitalu to była nieustanna edukacja - dla mnie i dla Kai. Trafiłyśmy bowiem na specjalny oddział dla małych cukrzyków. Wiem, że przed pandemią były prowadzone tam szkolenia dla rodzin cukrzyków typu pierwszego. Wtedy nie było nikogo oprócz nas i dzięki temu wszyscy poświęcali nam dużo czasu – mówi. Od tej chwili zarówno Kaja jak i jej rodzice musieli nauczyć się innego życia – życia z cukrzycą.

Matematyka i zdrowie
Dowiedziałam się, że od tego momentu odżywianie Kai będzie wiązało się z matematyką, bo będziemy musieli przeliczać… wymienniki węglowodanowe – mówi dalej pani Marta.
Wspomniany wymiennik węglowodanowy to równowartość 10 g węglowodanów przyswajalnych. Ich system wymyślono na potrzeby leczenia pacjentów z cukrzycą. Obliczono, jakie ilości poszczególnych produktów zawierają 10 g węglowodanów i umieszczono je w specjalnych tabelach. - Na każdym produkcie gotowym są podawane ilości węglowodanów i dla nas ta wiedza jest niezbędna - kontynuuje pani Marta. – Przygotowanie posiłku dla Kai wiązało się z matematycznym wzorem. Aby przygotować córce śniadanie kładłam na wadze kromkę ciemnego chleba i przeliczałam, kładłam na chleb masełko – znowu waga i przeliczanie, dokładamy szynkę – tak samo. I tak jest przy każdym posiłku i tak będzie zawsze… - dodaje.

Z pompą 24 godziny na dobę
Marta Biedroń stwierdza też, że Kaja miała szczęście, że od razu dostała pompę, która jest z nią dzień i noc – jest odpinana tylko na czas kąpieli. Co trzy dni konieczne jest jednak wykonanie kłucia. Kolejnym elementem aparatury jest dren, który prowadzi do zbiorniczka, w którym jest insulina. – Nakłucie oczywiście nie jest miłą czynnością. Robię to sama, ale córka jest na tyle dzielna, że parę razy zrobiła to sama i jestem z tego bardzo dumna. Pompa ta nie jest jednak na tyle mądrym urządzeniem, które samo dawkuje insulinę w zależności od aktualnego zapotrzebowania organizmu Kai. Trzustka zdrowego człowieka cały czas wydziela insulinę, która hamuje wyrzuty cukru. Trzustka Kai już nie działa praktycznie w ogóle, więc musi otrzymywać insulinę z zewnątrz 24 godziny na dobę. Jej pompa jest zaprogramowana w ten sposób, że podaje mikrodawki insuliny, ale dodatkowo kiedy córka chce coś zjeść musi sobie wyliczyć ilość wymienników przypadających na dany posiłek – mówi pani Marta.

Od niedawna Kaja nie musi badać poziomu cukru poprzez nakłuwanie palców. - Używamy od miesiąca innego systemu, na który uciułaliśmy pieniążki. Chodzi o sensor przymocowany do ręki, który co pięć minut wysyła Kai na telefon dane.
Czasami może się zdarzyć, że popełnimy pomyłkę w obliczeniach i wtedy trzeba zrobić korektę - wyjąć pompę, przeliczyć odpowiednią ilość insuliny i „dolać” do organizmu taką ilość, która sprawi, że cukier w organizmie Kai wróci do normy – tłumaczy pani Marta. 
Wahania poziomu cukru następują także z innych przyczyn. – Np. kiedy Kaja przeżywa stres w związku ze sprawdzianem w szkole, czy chociażby ze względu na wietrzną aurę, która ostatnio nam doskwiera, czy kiedy zbliża się infekcja organizmu. W tamtym roku przeszliśmy covid i on też spowodował drastyczny wzrost cukru. Zaczęłam więc szukać w Internecie co zrobić, żeby życie Kai urządzić lepiej. U nas oczywiście trzeba mieć na to worek pieniędzy. Istnieje jednak pompa, która jest na tyle inteligentnym urządzeniem, że potrafi „wyczuć”, że poziom cukru wzrasta i automatycznie go obniża. Cena takiej pompy to ok. 20 tys. zł Do tej pompy trzeba jeszcze kupić całe oprzyrządowanie za tysiąc złotych, które wystarcza na trzy miesiące – opowiada dalej pani Marta, która założyła w Internecie zrzutkę licząc, że ludzie dobrego serca pomogą ułatwić jej kochanej córce życie z chorobą.

By życie stało się lżejsze
Każda mama przeżywa przecież najlżejszą infekcję dziecka – infekcję, która prędzej czy później mija. Choroba Kai niestety nie minie, więc życie z nią trzeba uczynić jak najmniej uciążliwe. - Na początku Kaja bardzo ciężko to przyjęła – wspomina pani Marta dodając, że córka zawsze uwielbiała zieleninkę, chętnie uprawiała sport. - Kiedy wróciliśmy ze szpitala do domu wydawało mi się, że wszystko wiem, że dietetyczka tak cudownie mi to wszystko wytłumaczyła. Przyjechałam i… z tego przejęcia wszystko zapomniałam. Córka była głodna, a ja dostałam ataku paniki i nie wiedziałam jak dokonać przeliczeń… Jako matka nie wyobrażałam sobie, że Kaja pójdzie do szkoły gdzie nikt nie będzie wiedział jak jej szybko pomóc, gdyby coś działo się nie tak. Znalazłam osobę, która przeprowadziła szkolenie dla kadry szkolnej. Na szkolenie przyjechali też nauczyciele z sąsiedniej wsi. Oczywiście nie muszą mieć takiej wiedzy jak my, ale zależało mi na podstawowych umiejętnościach… co robić, gdyby coś złego się działo. 
Pani Marta poszła dalej. - Widziałam, że Kaja je serwowane zdrowe posiłki, ale widziałam, że jedzenie nie przynosi jej żadnej przyjemności. Po pewnym czasie pomyślałam, czy tak ma wyglądać jej życie? Ma już nigdy nie zjeść więcej wafelka, czy pączka? NIE! Zaczęłam udzielać się na forach internetowych, gdzie o wszystko pytałam bardziej obytych z cukrzycą - na tamten czas - rodziców. Oni mi doradzali co, jak, ile… Oczywiście to trochę wyglądało jak testowanie na żywym organizmie – jak pomyślę jak się wtedy zachowywaliśmy to było to nienaturalne, pełne strachu. Kaja zjadła pączka, a my wszyscy patrzyliśmy na nią czy coś się złego nie dzieje – dodaje. 

Można wiele
Pani Marta zadbała także, aby córka mogła korzystać ze stołówki szkolnej. – Przed chorobą tak było, ale po diagnozie wypisałam ją ze szkolnych posiłków. Jednak dyrekcja i nauczyciele, którym tak dużo zawdzięczamy zrobili burzę mózgów jak to zrobić, by było inaczej. Ja z kolei na jednej z tych grup internetowych wyczytałam jak inne mamy to robią. Okazało się, że można. W ten sposób w sobotę bądź niedzielę zaczęłam otrzymywać od naszej wspaniałej intendentki całotygodniowe menu stołówki. Moim zadaniem było wyliczenie jaką porcję może otrzymać Kaja – ile mililitrów zupy ile deko ziemniaków, mięsa… a w związku z tym jak zaprogramować podawanie insuliny. Wcześniej takie moje przeliczanie trwało dłużej, a teraz cały tydzień przeliczam w pięć minut – stwierdza pani Marta.
Jeśli nasi Czytelnicy chcieliby wesprzeć zakup pompy dla Kai mogą to zrobić wchodząc na portal zbiórkowy założony przez Fundację Avalon - helpuj.pl lub na stronie tej fundacji, której Kaja jest podopieczną.#

Agnieszka Groń