Obiecałam synowi, że nigdy nie będzie bezdomny

Kiedy matka rodzi niepełnosprawne dziecko najpierw nie może uwierzyć w diagnozę lekarzy, później opanowuje ją strach, co się z nim stanie jeśli ona nie będzie w stanie się nim opiekować. Wkrótce jednak włącza się tryb walki, by zrobić wszystko, aby dziecko było jak najbardziej samodzielne. Przez całe wspólne życie łączy ich ogromna miłość i wyjątkowe przywiązanie. Dorosłe dziecko wyfruwa bowiem z gniazda, a niepełnosprawne dorosłe dziecko jest ze swoim rodzicem na zawsze. 

Strach o przyszłość
Taką historię pisze swoim życiem i życiem swojego syna Beata Majewska. - Mateusz urodził się w 1993 roku, a więc ma dzisiaj już 31 lat. Był bardzo wyczekanym dzieckiem, bo starsza córka miała 7 lat kiedy on miał się pojawić na świecie - opowiada. - W tamtych czasach nie przeprowadzano jeszcze tak dokładnych badań w trakcie ciąży. Nie wiedziałam, że urodzę dziecko z zespołem Downa, czyli z obecnością dodatkowego chromosomu 21 w komórkach ciała. Kiedy usłyszałam od lekarzy, że mój syn MOŻE mieć ten zespół uważałam, że lekarze się pomylili. Dla mnie było to najpiękniejsze dziecko na świecie, mimo że przyszedł na świat z zamartwicą i miał tylko 2 punkty w 10–punktowej skali Apgar. Był w bardzo ciężkim stanie, bo to był wylew krwi do mózgu. Po wyjściu ze szpitala skierowano nas na badanie do Wrocławia. Mateusz bowiem nie miał wszystkich symptomów choroby.
Beata Majewska dodaje, że w tamtym czasie nikt nie przejmował się wspieraniem rodziców, którzy otrzymywali ostateczną diagnozę - trisomia 21 chromosomu. - Oczywiście zrobiliśmy badania, a po wyniki pojechał już sam mąż. Kiedy powiedział mi, że przypuszczenia lekarzy się potwierdziły rozpłakałam się i nie mogłam dalej uwierzyć. To była rozpacz, że syn nie będzie rozwijał się tak jak zdrowe dzieci, że będzie wymagał opieki przez całe życie. To był strach rodzica o przyszłość – dodaje pani Beata. 

Mateusz natychmiast został poddany rehabilitacji ruchowej. Tak było przez cały pierwszy rok jego życia. Wszystko po to, aby jego ciało stało się mniej wiotkie. - Zostałam przeszkolona pod tym względem i sama w domu również pracowałam z synem. Wiotkość po pewnym w pewnym czasie ustała, a Mateusz zaczął samodzielnie chodzić mając 2 lata – kontynuuje pani Beata.
W pierwszym okresie życia syn pani Beaty niemal cały czas spał. Wymagał nawet wybudzania do posiłków. - W tamtym czasie nie było zupełnie wiedzy na temat zespołu Downa. Proszę sobie wyobrazić dzisiejszą rzeczywistość – internet, fora, kontakt z innymi rodzicami. Czegoś takiego trzydzieści lat temu nie było i każdy rodzic praktycznie zostawał sam ze swoim dzieckiem i ze swoimi pytaniami. W tym czasie moje życie zawodowe również się zmieniło. Przed narodzinami dzieci pracowałam jako księgowa, zajmowałam się sprzedażą mieszkań u dewelopera i cały czas się rozwijałam. Musiałam to odstawić, bo ciągle choroby i rehabilitacja Mateusza wykluczały kontynuowanie pracy zawodowej.
Pani Beata postanowiła pomagać rodzicom dzieci z zespołem Downa. - W Opolu powstało pierwsze stowarzyszenie skupiające takich rodziców, a ja zaczęłam społecznie pracować w tym stowarzyszeniu, koordynować jego działaniem, zajmować się sprawami księgowymi - wylicza. – Rodzice przychodzili do tego miejsca, każdy opowiadał o swoim doświadczeniu - co ich dzieciom służy, a co wręcz przeciwnie, o dietach. Układ trawienny takich dzieci jest bowiem bardzo wrażliwy, trzeba uważać na żołądek, jelita. Takie dzieci bardzo szybko tyją, a co za tym idzie niechętnie się ruszają i koło się zamyka. W ich przypadku każdy posiłek musi być przemyślany. To miejsce było kuźnią wiedzy, tym bardziej że dzieci z zespołem Downa rodziły bardzo często młode, niedoświadczone mamy, dla których było to pierwsze dziecko – kontynuuje pani Beata.

Rozmowa z ludźmi, którzy cię rozumieją jest bardzo ważna, tym bardziej że przy tej chorobie rodzice spotykają się ze społecznym niezrozumieniem. Takich sytuacji doświadczyła również pani Beata. – Były takie sytuacje, że ktoś potrafił zajrzeć do wózka i powiedzieć, że… mi się dziwi, że TAKIE dziecko chcę wychowywać, że powinnam go oddać, po co mam się męczyć przez całe życie - wspomina te traumatyczne momenty matka. - Ja tego nie rozumiałem - jak można powiedzieć coś takiego matce! Każdy jest, jaki jest i powinniśmy go akceptować, a to jest moje dziecko, które kocham.
Mijały kolejne lata. Jak rozwijał się w tym czasie Mateusz? - Był bardzo opóźniony w stosunku do swoich zdrowych rówieśników. Do tej pory mówi niewyraźnie. Myślę, że gdyby urodził się teraz mielibyśmy szansę na dużo większe postępy ze względu na większy dostęp, chociażby do psychologów, czy logopedów. Zdaję sobie sprawę, że teraz można byłoby zrobić dla rehabilitacji Mateusza więcej.
Mateusz miał i tak wiele szczęścia, że mógł także przebywać z rówieśnikami – przynajmniej w początkowym okresie. - Chodził do przedszkola integracyjnego, z którego oboje byliśmy zadowoleni. Potem oddałam go do szkoły podstawowej z klasami, w których znajdowali miejsce uczniowie niepełnosprawni. Myślę jednak, że system w tamtych latach nie był jednak dostosowany do takich dzieci. Miałam wrażenie, że szkoła chce, żebym zabrała Mateusza z grona uczniów. Stwarzały się problemy, których tak naprawdę nie było. Córka chodziła także do tej szkoły i dzieci jej dokuczały, że ma brata Downa. Nie było akceptacji. W związku z tym syn przeszedł do szkoły specjalnej i tam dobrze funkcjonował. Widać było, że się rozwija i dobrze się tam czuje.

Model irlandzki
Pani Beata zmuszona została jednak do wyjazdu za granicę – do Irlandii. Wraz z nią pojechał Mateusz i młodsza córka. 12–letni pobyt w tym kraju wiele im wszystkim dał. Dla Mateusza był to czas ogromnego rozwoju m.in. za sprawą tamtejszego systemu opieki nad dorosłymi osobami niepełnosprawnymi i tzw. opieką wytchnieniową, z której mogą korzystać w Irlandii rodzice dzieci niepełnosprawnych. - Będąc rodzicem - opiekunem prawnym dziecka niepełnosprawnego można pracować 15 godzin tygodniowo. Jest to dla takich rodziców swego rodzaju terapia - wyjście do ludzi. Oprócz wynagrodzenia za pracę otrzymuje się świadczenie, które pozwala godnie żyć. Mateusz wymaga opieki całodobowej, bo nie ma bowiem poczucia czasu, nie wie jak się ubrać, ma problemy z zawiązaniem butów, trzeba mu przypomnieć, żeby umył zęby, nie poradziłby sobie sam w sklepie czy banku…
Po Mateusza codziennie przyjeżdżał bus, który go zabierał do miejsca, które było irlandzkim odpowiednikiem naszego Zakładu Aktywizacji Zawodowej. - Na początku naszego pobytu Mateusz uczęszczał jeszcze do szkoły specjalnej. Bardzo fajnie się udało, że jedną z wychowawczyń była Polka, a więc odchodziła sprawa problemów z komunikacją, chociaż uczyliśmy się z Mateuszem podstawowych słów. Po skończeniu szkoły syn trafił do wspomnianego odpowiednika naszego ZAZ-u. Wyglądało to tak, że bus zabierał go o godz. 8.00 i przywoził o godz. 16.00. W tym czasie ja i inni rodzice niepełnosprawnych dzieci mogli odpocząć, załatwić swoje sprawy. Z kolei Mateusz był bardzo zadowolony z zajęć, które odbywały się m.in. w kuchni. Uczono ich tam podstaw gotowania i - co ciekawe - praca osób niepełnosprawnych pozwalała prowadzić stołówkę, która sprzedawała posiłki. Oczywiście wszystko to odbywało się pod nadzorem wychowawców. Do tego dochodziły prace w ogrodzie, w drewnie. Mateusz czuł się tam świetnie, bo czuł się potrzebny. W tym miejscu można nabywać umiejętności przez cztery lata, a potem pojawia się możliwość przejścia kursów i podjęcia pracy np. w MacDonald’sie.

Co ze mną będzie?
Pani Beata po dwunastu latach wróciła jednak z dziećmi do kraju. - Zawsze bowiem tęskni się za ojczyzną, za swoim miejscem na ziemi. Na szczęście Mateusz – mimo zmiany otoczenia – ponownie odnalazł się w nowej rzeczywistości. Jeśli bowiem dorosłe osoby niepełnosprawne nie mają pracy, nie czują się potrzebne, pozostają zamknięte w domu, a to nie jest życie. To wegetacja, która jest podwójnie bolesna dla rodziców. Nie można zapomnieć, że moje życie jest ustawione pod Mateusza, pod jego potrzeby. Teraz syn uczęszcza do Zakładu Aktywizacji Zawodowej przy ul. Grodkowskiej w Nysie z czego jest bardzo szczęśliwy. Syn jest bowiem bardzo sprawny manualnie, precyzyjny. Potrafi godzinę poświęcić na jakiś niuans. To mistrz cierpliwości. Fakt, że otrzymuje wynagrodzenie sprawia, że czuje się dowartościowany. Jest dumny, bo zarabia, a to dla niego budujące, bo to są jego pieniądze. Czuje się potrzebny i ważny – zwłaszcza we własnych oczach. Ja jednak nie mogłam wrócić do pracy. Mateusz bowiem bardzo często choruje, ma chwiejność stóp, potrzebuje rehabilitacji, musi być cały czas pod stałą kontrolą lekarzy, m.in. neurologów. Powinien chodzić do diabetyka, logopedy… Największą bolączką jest jednak to, że gdybym zachorowała, musiała pójść do szpitala, to nie mam komu powierzyć opieki nad synem. Córki już są samodzielne, mają swoje obowiązki zawodowe. Nie chcę ich obarczać, a Mateusz sam sobie nie poradzi – nawet przez krótki czas. Miałby problem, chociażby z dotarciem do ZAZ-u. Nie ma bowiem pewności, czy wsiądzie do odpowiedniego autobusu. Nie ma też poczucia czasu. Uczę go wykręcania numeru do służb ratunkowych, gdyby mi się coś stało, ale obawiam się jednak, że gdyby doszło do takiej sytuacji dyspozytor nie zrozumiałby tego co Mateusz mówi. Największym moim zmartwieniem jest to, co będzie gdyby mnie zabrakło. I tu pojawia się moje marzenie - utworzenie domów społecznych, mieszkań dla niepełnosprawnych osób dorosłych. Oczywiście w takim miejscu byliby również wolontariusze, wykwalifikowani opiekunowie. Wiem, że dyrektor ZAZ planuje stworzyć takie miejsce na terenie gminy Nysa, co bardzo mnie cieszy. Kiedyś Mateusz zapytał mnie czy on będzie bezdomny kiedy ja umrę. Powiedziałam mu, że będzie miał opiekę i tak musi być. Dlatego postanowiłam startować w najbliższych wyborach samorządowych, bo wiem jakie są potrzeby rodziców osób niepełnosprawnych i ich dzieci, i na tym polu chciałabym się realizować mając doświadczenie w tym, temacie – dodaje pani Beata.#

 Agnieszka Groń