Pomocy potrzebuje syn i mąż

Nowiny Nyskie

14/08/2022 09:23

Jolanta Marcinkowska z Nysy nie tylko wychowuje niepełnosprawnego syna, który wymaga jej opieki 24 godziny na dobę. Kilka miesięcy temu dowiedziała się, że jej mąż ma raka przełyku. Ich życie od tamtej pory to szpital, rehabilitacja, badania, wizyty lekarskie. Wszystko to jest ponad ludzkie siły, ale też i kieszeń, bo rodzina utrzymuje się z zasiłku pani Jolanty, który otrzymuje na syna oraz z renty jej męża.

Syn
O 15-letnim Filipie Czajce pisaliśmy szeroko w tamtym roku. M.in. dzięki temu artykułowi i wielkiemu sercu nysan udało się pani Jolancie zgromadzić kwotę na pobyt rehabilitacyjny tak potrzebny dla dziecka cierpiącego na dziecięce porażenie mózgowe.
Filip przez całe swoje życie walczy – najpierw o pierwszy oddech, potem o każdy samodzielny ruch. Chociaż lekarze nie dawali mu szans na przeżycie on ŻYJE i robi niesamowite postępy. Aby były coraz większe potrzebne są niestety pieniądze. Filip bowiem urodził się z porażeniem mózgowym. Przychodząc na świat nie otrzymał ani jednego punktu w skali Apgar. To był 32 tydzień ciąży. Filip miał w sobie jednak dużo woli życia.

– Przyszedł na świat z wylewami wewnątrzkomorowymi czwartego stopnia. Jego stan był bardzo ciężki. Powiedziano mi, że dziecko nie przeżyje. Nawet mi go nie pokazano tylko od razu zabrano go na oddział intensywnej opieki medycznej do Opola. Tam spędził trzy tygodnie, a kolejne trzy na patologii ciąży. Najważniejsze dla mnie było to, że Filipek żył – wspomina mama chłopca.

Po wyjściu chłopca ze szpitala rozpoczęła się trwająca do dzisiaj nieustanna walka o jego zdrowie. - Zaczęły się konsultacje, wizyty u lekarzy chyba wszystkich specjalizacji – kontynuuje pani Jolanta. - Od trzeciego miesiąca życia Filipek był rehabilitowany w Nysie i w Opolu. To było 4 razy w tygodniu. Do tego jest ostrzykiwany botoksem. To dobrze wpływa na jego mięśnie. W tym celu jeździmy do Wrocławia.

Trzy razy w roku Filip jeździ z mamą na turnusy rehabilitacyjne. Ta intensywna praca sprawiła, że chłopak - który według lekarzy miał być całkowicie leżący - siedzi, raczkuje, kiedy dotrze w ten sposób do stołu potrafi przy nim stanąć. Poprawę stanu zdrowia Filipa zauważono po tym jak zaczęto podawać mu olej konopny. Niestety olej jest bardzo drogi, a pieniądze to poważny problem w dalszym leczeniu Filipa. Pieniądze na rehabilitację zbierane są z jednego procenta, ale dzieci w potrzebie jest tak dużo, że pozyskuje się je coraz trudniej. Pani Jolanta pomyślała o zrzutkach internetowych, ale wiadomo, że cierpiących i potrzebujących dzieci jest bardzo dużo – tak jak i zdesperowanych rodziców, którzy dla swoich pociech zrobiliby wszystko.

A pobyty na turnusach dające spektakularne wyniki kosztują ok. 7 tys. zł. Dodajmy, że Filipek jest podopiecznym Fundacji Zdążyć z Pomocą.

Mąż
Kilka miesięcy temu w rodzinie pani Jolanty pojawił się kolejny problem. - Mój mąż w styczniu dowiedział się, że ma raka złośliwego przełyku – opowiada dalej pani Jolanta. - Sześć lat temu zachorował na raka podniebienia miękkiego i wtedy zastosowano u niego radioterapię. Potem było wszystko w porządku. Jednak we wrześniu zeszłego roku zaczął mieć problemy z przełykaniem i to do tego stopnia, że dławił się jedzeniem. Jeździliśmy do lekarzy na kontrolę, ale mówili, że wszystko jest dobrze, że to zrosty po radioterapii. Wykonano mężowi badanie tomografem i też – według lekarzy - było OK – opowiada pani Jolanta.
Tak naprawdę nic jednak nie było w porządku. W grudniu przed świętami mąż pani Jolanty nie mógł już przełykać nawet zmiksowanych papek. - Chudł potwornie, a my dalej jeździliśmy do Opola, żeby dowiedzieć się, że… wszystko jest w porządku.
Desperacja cierpiącego mężczyzny była ogromna. - Po nowym roku przez pięć dni z kolei mąż jeździł z torbą wypełnioną rzeczami osobistymi licząc na przyjęcie w szpitalu i prosząc o gruntowne przebadanie. W końcu się udało. Chcieli mu zrobić gastroskopie, ale nie byli w stanie. Mąż wtedy nawet nie był w stanie przyjmować płynów… By przeżyć, musiał być dożywiany przez PEG. Sytuacja była naprawdę dramatyczna.
Pobrany wycinek przyniósł druzgocącą wiadomość – złośliwy rak przełyku. - Mąż nie może mieć radioterapii ze względu na fakt, że już wcześniej ją przechodził. Teraz podawana jest mu chemia – już siódma dawka. Na dzisiaj guz nie jest operacyjny, bo jest naciek na tchawicę. Po tomografii okaże się, czy jest prześwit, żeby doszło do założenia stentu.

Lekarz chciał nam pomóc załatwić ten zabieg w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia, ale się nie udało. To kosztuje 5 tys. zł. Założyłam więc na ten cel zrzutkę w internecie.

Ciężkie choroby – takie jak w przypadku rodziny pani Jolanty – wiążą się z ogromnymi nakładami finansowymi. - Ja pobieram świadczenie opiekuńcze na Filipa, a mąż ma rentę. Wiadomo, że duża część wizyt lekarskich jest prywatna. W dzisiejszych czasach wykańcza nas finansowo także cena paliwa, bo wszędzie musimy dotrzeć samochodem. Nie możemy bowiem zostawić w domu samego Filipa, bo on wymaga 24 godzinnej opieki. Czasami korzystamy z pomocy OPS i zostawiamy go pod opieką pani z „opieki wytchnieniowej”. Wtedy mogę też zrobić np. zakupy. Niedawno wróciliśmy z turnusu rehabilitacyjnego, który kosztował 7 tys. zł. To było z jednego procenta, PCPR nam trochę dofinansował, ale
mąż pani Jolanty jest pod opieką jednej z fundacji, jednak jak mówi jego żona za pośrednictwem biura poselskiego posła Rajmunda Millera szuka innych możliwości zdobycia środków finansowych. – Historia mojego męża miała na stronie tej fundacji wiele udostępnień, wiele polubień, ale uzyskaliśmy tylko ponad 390 zł. Nie wiemy ile było wpłat, dlatego wolimy przejrzyste zasady – dodaje.

Agnieszka Groń