„Stowarzyszenie Mówimy NIEboRAKOWI”. Wielkie dzieło nysanki Ewy Ozgi

„Stowarzyszenie Mówimy NIEboRAKOWI”, chociaż powstało i działa w Nysie jest bardziej znane w Polsce niż w naszym mieście. Założyła go i kieruje nim Ewa Ozga. „NIEboRAK” był dla niej próbą zabliźnienia rany po stracie synka Oliwiera, który chorował na neuroblastomę. Pani Ewa po odejściu syna postanowiła pomagać innym chorym dzieciom poprzez przekazywanie im naturalnych peruk.

- Z Olusiem spędziliśmy dwa lata na oddziale onkologicznym w obecnym „Przylądku Nadziei” we Wrocławiu. „NIEboRAK” wyniknął z racji czasu, który tam spędziliśmy, z racji wszystkich doświadczeń i obserwacji. Nam się niestety nie udało… Oluś odszedł od nas w 2011 roku – wspomina Ewa Ozga. Dodaje, że rodzice po stracie dzieci chorych onkologicznie zachowują się w dwojaki sposób – albo zamykają za sobą drzwi, ból przeżywają w samotności, albo - tak jak ona - zostają w tym środowisku i chcą pomagać. - Dla mnie to właśnie działalność była lekarstwem na traumę po utracie synka – mówi dalej Ewa Ozga. - Miałam na to siłę, a na pewno podpowiadało mi tak serce. Nie wiedziałam od czego zacząć. Nie mieliśmy środków na super dużą działalność. Nie mogliśmy pomóc każdemu dziecku choremu onkologicznie w taki sposób, w jaki byśmy tego chcieli. Wiedzieliśmy też, że jest wiele innych fundacji, które pomagają finansowo przy samym leczeniu. Zdecydowaliśmy więc, że my pójdziemy w innym kierunku. Przy leczeniu onkologicznym dzieciaczki tracą włosy i pierwszym co rzuca się w oczy jest ich łysa główka. I tak siedem lat temu powstało Stowarzyszenie NIEboRAKowi i akcja „Włosem w raka” – dodaje Ewa Ozga. 

Zanim nie odrosną
Istnieje powiedzenie, według którego osoby, którym wydaje się, że mają życiowe problemy powinny na jeden dzień trafić na oddział onkologii dziecięcej, bo wtedy natychmiast wyleczą się ze swoich urojonych trosk. Ludzie nierozumiejący sytuacji chorych dzieci i ich rodziców często nie zdają sobie sprawy jak ważne w leczeniu jest pozytywne nastawienie, a wygląd jest jego ważnym elementem. Jak odpowiedzieć na pytanie dziecka: „Mamo, a kiedy znowu urosną mi włoski?”. Nawet będąc na oddziale dzieci chcą wyglądać tak jak ich zdrowi rówieśnicy. - Zaczynając działalność stowarzyszenia myślałam, że będziemy pomagać dzieciom z przedziału wiekowego 15 – 18 lat, bo to głównie dla nastolatków wyjątkowo ważny jest wygląd zewnętrzny – kontynuuje Ewa Ozga. - Jednak młodsze dzieci również chcą mieć peruki i nie chcą się wyróżniać w tłumie, bo te dzieci przecież wychodzą do domów na przepustki, na spacery. Wygląd bardzo im w tym pomaga.

Akcja na 300 salonów fryzjerskich
Większość fundacji wykonuje peruki na wniosek NFZ. Oznacza to, że rodzice muszą wziąć na siebie całą papierologię z tym związaną. - My oszczędzamy rodzicom dodatkowych formalności – zdecydowaliśmy, że przekazujemy perukę w formie darowizny każdemu dziecku, które będzie jej potrzebowało. Po naszej stronie pozostaje pozyskanie środków na ten cel – dodaje pani Ewa. 
Peruka wykonana z naturalnych włosów jest kosztowna, ale o cenach nie mówimy, bo „NIEboRAK” współpracuje z wykonawcą i przez lata ma wypracowane cenniki. Zanim jednak peruka zacznie powstawać ludzie dobrej woli przekazują na nie swoje włosy. W Polsce działa 300 salonów fryzjerskich, którym można przekazać włosy na ten szczytny cel i cały czas ich ilość się zwiększa – Każdy włos jest dobierany kolorystycznie, ale także pod względem długości, a nawet odpowiedniej wagi - mówi dalej Ewa Ozga. - Peruki powstają na bieżąco – na tyle ile mamy środków finansowych. Do tej pory przekazaliśmy dzieciom 150 peruk, a działamy 7 lat. Teraz mamy ok. 30 kolejnych do rozdania. Rodzice dzieci, które mają otrzymać perukę mają wgląd w album peruk, wybierają ją wstępnie, a przy zgłoszeniu informują nas, że dziecko potrzebuje taki a taki kolor włosów i my przygotowujemy odpowiednią partię włosów.
Są osoby, które przez lata wspierają akcję „Włosem w Raka”. - Mamy 3-4 takie osoby, które co dwa lata oddają włosy – dodaje Ewa Ozga. - Naszą bohaterką, modelką jest Martynka z Lublina. Pierwszy raz oddała włoski dla naszej akcji, gdy miała trzy latka i co dwa lata od tamtej pory oddaje 40 cm swoich włosków. To niesamowite i wzruszające…

Ciężar szpitala
Nie można zapominać, że akcja „Włosem w raka” zaczęła się kiedy internet nie był tak wszechobecny jak teraz, a w związku z tym były ograniczenia propagowania akcji. – Niektórzy byli zdziwieni, że bez reklam, bez znajomości w telewizji udało się nam wypłynąć i to nie my prosiliśmy o zaistnienie w mediach tylko to media same nas zapraszały do siebie. Byliśmy w TVP, w TVN, powstało o nas, o naszej działalności mnóstwo reportaży – wymienia założycielka „NIEboRAKOWI”.
Dodaje zaraz, że najczęściej peruki docierają do małych odbiorów w formie wysyłkowej, ale nie tylko. - Robimy także akcje bezpośrednie. Jeździmy do Wrocławia, byliśmy w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, bo jeśli peruk mamy ponad stan to po prostu rozdajemy je na oddziałach – dodaje Ewa Ozga. 
Spotkanie w CZD w Warszawie pani Ewa uważa za najbardziej wzruszający, ale i najtrudniejszy moment w siedmioletniej działalności stowarzyszenia. – „Przylądek Nadziei” we Wrocławiu traktowałam zawsze jak drugi dom, a ludzi których tam spotkałam, jak rodzinę i tak jest do dzisiaj. Nadal bowiem jestem blisko z rodzicami dzieci, które tam się leczą jak i tymi, których dzieci odeszły. Tam zrodziły się prawdziwe przyjaźnie. Chrzestną mojego synka Aleksandra jest mama, którą tam poznałam. Raźniej jest z takimi osobami, które naprawdę wiedzą co przeżywamy widząc cierpienie naszych dzieci. Tymczasem po przekroczeniu progu CZD w Warszawie poczułam prawdziwy ciężar szpitala, cierpienie rodziców, bezradność. Tę wizytę odchorowałam… - dodaje.

Ludzie dobrej woli
Stowarzyszenie wypuściło także koszulki z logiem „NIEboRAKA” i obdarowuje nimi sponsorów, zakłady fryzjerskie, ale nie tylko. Podpisy na nich składają znane osoby, a w przyszłości TAKA koszulka z podpisem zostanie wystawiona na licytację zaś fundusze pozyskane w ten sposób przekazane w całości na kolejne peruki. – Parokrotnie podpisała się nam Martyna Wojciechowska, bo jest twarzą „Przylądka Nadziei”, Ania Wyszkoni, z którą bardzo często się spotykaliśmy, członkowie zespołu Perfect, Bednarek, Basia Kurdej–Szatan… - wymienia Ewa Ozga. – Działamy dzięki sponsorom, mamy w całej Polsce przychylnych ludzi. Np. w Lublinie cudowną Iwonę Majkowską, która przeprowadza zbiórki i w kościele i na spotkaniach, poszukuje sponsorów. Niestety ze względu na pandemię nie możemy teraz odwiedzać „Przylądka Nadziei”, ale kiedy tylko będzie to możliwe pojedziemy w odwiedziny do dzieci.# 

Agnieszka Groń