Tylko 10 osób chorych na całą Polskę. Wśród nich mieszkaniec Otmuchowa

- Wierzę mocno, że jeszcze kiedyś będę na tyle sprawny, że wrócę do normalnego funkcjonowania - mówi Wiesław Czarnecki. Mężczyzna choruje na rzadką chorobę genetyczną. Trwa zbiórka na jego leczenie, ponieważ koszt leku wynosi ponad 6 tysięcy złotych miesięcznie. 

Kilka osób w Polsce
Wiesław Czarnecki, mieszkaniec Otmuchowa, choruje na alkaptonurię. Jest to choroba genetyczna, metaboliczna, w której uszkodzenie jednego genu powoduje niedobór enzymu odpowiedzialnego za metabolizm niektórych aminokwasów. 

- Objawem choroby są wczesne uszkodzenia dużych stawów oraz zastawek w sercu. U dzieci natomiast stwierdza się czarny mocz. Po 30. pojawia się trwałe uszkodzenie kręgosłupa i innych stawów np. barkowego, biodrowego i kolanowego. Leczenie jest objawowe. Terapia genetyczna pozostaje w fazie badań, jednak może nie przynieść spodziewanych korzyści w trwałym leczeniu pacjentów. Częstość występowania choroby na świecie to 1 przypadek na 250 000 do 1 mln urodzeń. Jak dotąd zidentyfikowano 950 cierpiących na AKU na świecie. W Polsce występuje od 5 do 10 osób - mówi Joanna Czarnecka, żona Pana Wiesława

Trudno dostępny lek
Choroba jest nieuleczalna. Można jedynie zatrzymać dalszą degradację organizmu przyjmując dożywotnio lek, który jest najnowszym odkryciem w leczeniu alkaptonurii. Lek - "OFRADIN", jest nierefundowany oraz niedostępny na polskim rynku. Jego miesięczny koszt, to ok. 6200 zł. Istnieją fundacje, które po uprzednim zapłaceniu ściągają lek z zagranicy.

Życie z chorobą
Wiesław Czarnecki przez wiele lat pracował za granicą, między innymi w Grecji i Holandii. Następnie po powrocie do Polski objął stanowisko diagnosty w PKP. Gdy zachorował, opieką zajęła się jego żona, która pomaga mu w walce z chorobą.

- Zawsze byłam i jestem optymistką. Nigdy nie oglądam się wstecz. Nie załamuję się problemem, tylko z nim walczę. Dzięki mojej głębokiej wierze, jest mi dużo łatwiej zmierzyć się chorobą męża i ją zrozumieć. Nie mam pretensji, że akurat taki problem dotknął moją rodzinę. Dziękuję mocno Bogu, że obdarzył mnie mądrą siostrą, na którą zawsze mogę liczyć. Siostra w momentach mojego załamania mobilizuje mnie do dalszej walki. Najważniejsze, że po trzech latach poszukiwań, choroba męża została zdiagnozowana. Teraz muszę zrobić wszystko, żeby zdobyć fundusze na lek - mówi Joanna Czarnecka.

Pomoc innym chorym
Z uwagi na rzadką chorobę męża, Joanna postanowiła założyć stowarzyszenie, które będzie pomagać innym osobom zmagającym się z chorobą. Na razie pomysł założenia stowarzyszenia jest w trakcie realizacji, natomiast wszystko jest na dobrej drodze.

- Szukając w internecie jakichkolwiek informacji na temat tej choroby, a zapewniam - ilość artykułów jest bardzo ograniczona, zauważyłam iż w Polsce, mimo potężnej ilości różnego rodzaju fundacji lub stowarzyszeń, nie ma żadnej stricte dotyczącej alkaptonurii. Aby pomóc przede wszystkim mężowi, a następnie kolejnym chorym na tę chorobę jestem w trakcie zakładania stowarzyszenia na rzecz osób chorych na alkaptonurię. Dokumenty już zostały przesłane do sądu o nadanie numeru KRS. Pragnę się podzielić z innymi chorymi moją nabytą przez trzy lata poszukiwań diagnozy wiedzą. Pragnę pomagać innym chorym, dlatego postanowiłam założyć fundację.

Zbiórka online
Na pomoc panu Władysławowi ruszyli ludzie. Powstała wirtualna zbiórka, na którą chętni mogą wpłacać pieniądze. Adres zbiórki: https://zrzutka.pl/na-zakup-leku
Na portalu społecznościowym Facebook powstały licytacje dla chorego. Z dnia na dzień coraz więcej osób interesuje się grupą pn. "Licytacje dla Wiesława Czarneckiego".
Apelujemy do czytelników o pomoc dla Wiesława.

- Postanowiłam założyć grupę z licytacjami, ponieważ uważam, że w dzisiejszych czasach siła internetu jest ogromna i może pomóc ludziom w potrzebie. Polega to na tym, że ludzie wstawiają zdjęcie lub opis danej rzeczy lub usługi na forum grupy, a pozostali to licytują. Pieniądze z wygranych licytacji są wpłacane od razu na zrzutkę dla pana Wiesława. "Nie liczy się to ile posiadasz, ale ile dajesz innym i jak się z nimi dzielisz". Uważam, że dobro wraca i znając rodzinę państwa Czarneckich, panią Asią, pana Wiesława oraz synów Grześka i Tomka, którzy zawsze pomagają innym, wiem, że do nich właśnie to dobro powinno teraz wrócić. Bo każdy nawet najdrobniejszy gest może zmienić świat, czyjś świat - mówi Laura Badowska, założycielka grupy z licytacjami.

- Jestem bardzo wdzięczny mojej żonie, że tak bardzo i z wielkim oddaniem zaangażowała się w utworzenie zbiórki. Mam świadomość jaki ogrom pracy w to włożyła. W każdej trudnej sytuacji życiowej mogę na nią liczyć, a obecna akcja jest na to dowodem - mówi Wiesław Czarnecki.

- Mając wiedzę, że nie posiadam i nigdy samodzielnie nie zdobędę tak dużych funduszy na leczenie męża. Postanowiłam zebrać pieniądze w inny dostępny sposób. Nie przeszła mi nigdy żadna myśl przez głowę, aby się poddać, że to już koniec. Nie pomyślałam, że muszę się przyzwyczaić, że z moim mężem będzie z dnia na dzień coraz gorzej. Stąd też pomysł "Zrzutki.pl". Na początku miałam duże wątpliwości i obawy jak zareagują na to ludzie, w końcu Otmuchów to mała miejscowość i wszyscy wszystkich znają - dodaje Joanna Czarnecka.#