Małgosia ma zaledwie 9 lat i za sobą ponad 80 pobytów w szpitalu

To nie był najlepszy rok dla Małgosi Zalewskiej z Nysy i jej mamy. Bardzo rzadkie schorzenie, na które cierpi dziewczynka i jego postęp sprawiły, że jeszcze częściej niż w poprzednich latach musiała trafiać do szpitala – głównie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Mimo tylu cierpień Małgosia to prawdziwa wojowniczka.

O Małgosi pierwszy raz pisaliśmy rok temu. Każda osoba prosząca o przekazanie 1 proc. podatku na leczenie, czy rehabilitację bezwzględnie potrzebuje tego wsparcia. Kiedy jednak chodzi o chore dziecko to wołanie o pomoc brzmi dwa razy głośniej. W przypadku Małgosi Zalewskiej, która cierpiała zanim jeszcze się narodziła na to wołanie po prostu nie można pozostać obojętnym. Po przeczytaniu historii o tej małej wojowniczce nasi czytelnicy z pewnością stwierdzą, że ich WIELKIE problemy dnia codziennego to po prostu błahostki w stosunku do tego co od początku swoich dni na tym świecie przechodzi Małgosia, a wraz z nią jej mama.
Mimo że dziewczynka ma już 9 lat tak naprawdę nigdy nie poznała w pełni smaku pożywienia. Kiedy miała kilkanaście miesięcy lekarze zdecydowali o wprowadzeniu u niej żywienia pozajelitowego bez szans, że to się kiedyś zmieni. To tylko jedna z trudności, z którymi musi borykać się ta wesoła i mądra istota cierpiąca na niezwykle rzadki zespół Berdona. 

Bo dziewczynki są silniejsze 
Niepokój o Małgosię rozpoczął się już w momencie kiedy pani Monika Zalewska była w ciąży. Matczyne przeczucie wywoływało niepokój. Z wstępnych badań wynikało, że pęcherz dziecka jest zbyt duży - dużo za duży.
Po tym nastąpiła dalsza diagnostyka, a jej wyniki nie były jednoznaczne - raz pani Monika słyszała, że z dzieckiem jest wszystko w porządku, innym razem, że prawdopodobnie cierpi na któryś z genetycznych zespołów chorobowych. Jedno się nie zmieniało - pęcherz dziecka nadal rósł. - W poradni genetycy poradzili, żeby lekarz prowadzący skierował mnie do Łodzi do tamtejszego Centrum Matki Polki – opowiada pani Monika. - Pod opieką dotychczasowych specjalistów nie mogłam liczyć na nic więcej. W końcu dotarłam do Łodzi, ale cała procedura trwała bardzo długo, bo trafiłam tam będąc w 29 tygodniu ciąży. Po bardzo długich badaniach - bo tylko samo USG trwało 1,5 godziny - lekarze zdecydowali, że trzeba wykonać zabieg odbarczający pęcherz dziecka. W sumie moje dziecko będąc jeszcze w brzuszku zostało poddane dziesięciu różnym zabiegom. Cały czas istniało oczywiście zagrożenie przedwczesnym porodem. Wtedy już wiedziałam, że to dziewczynka. Cieszyłam się z tego nie tylko dlatego, że miałam już dwóch synów, ale pomyślałam, że to bardzo dobrze, bo dziewczynki są silniejsze i ona sobie da radę - wspomina pani Monika.
Po tygodniu od wyjścia ze szpitala pani Monika wykonała na miejscu wymagane badania i okazało się, że pęcherz znowu groźnie się powiększył. W 34 tygodniu ciąży Małgosia przyszła na świat, a po pięciu dniach od narodzin została poddana pierwszej operacji.

Z nieodłącznym tornisterkiem
Okazało się, że dziewczynka cierpi na niezwykle rzadki zespół schorzeń - zespół Berdona. - Polega on na upośledzeniu układu pokarmowego, nie ma perystaltyki jelit. Pokarm, ślina, soki żołądkowe po prostu nie przesuwają się w organizmie. Chodzi także o pęcherz moczowy, który w ogóle się nie obkurcza, jest wielki, rozdęty, a cewnikowanie i obniżona odporność powodują częste zakażenia układu moczowego wymagające hospitalizacji.
Do tego dochodzi bardzo uciążliwe karmienie pozajelitowe. Czy ktoś potrafi sobie wyobrazić życie, kiedy stanowi się niemal jedno z pompą tłoczącą mieszankę żywieniową 20 godzin na dobę?! A tak właśnie musi żyć wesoła, towarzyska, mądra i rezolutna Małgosia. - Wprawdzie Małgosia próbuje smaki, ale do ust może włożyć tylko takie pokarmy, które mają możliwość rozpuszczenia się, np. masło, czy paluszki.
Małgosia chodzi jednak do szkoły. Jest bardzo zadowolona z kontaktu z rówieśnikami, chętnie się uczy i czyta. Ale nigdy nie wie, czy następnego dnia będzie mogła pójść do szkoły, czy będzie się dobrze czuła, czy nie będzie bolał ją brzuszek - po prostu, czy to będzie dzień z gatunku lepszych czy gorszych. 
Nieodłączną towarzyszką Małgosi jest wspomniana pompa żywieniowa. - Nosi ją w plecaku i trzyma cały czas na plecach. Po przygotowaniu mieszkanki podpinam ją Małgosi ok. godz. 16.00 i całość "płynie" do jej organizmu do następnego dnia do godz. 12.00. Na początku, kiedy worek jest ciężki wozi go na stojaku po domu, a potem kiedy już się opróżnia to mogę jej to spakować do plecaka i wtedy może iść do szkoły – tłumaczy mama dziewczynki. 

Żywienie pozajelitowe ma jednak poważne skutki uboczne, które zniszczyły Małgosi wątrobę i to krótko po tym jak przeszła ona na ten sposób odżywiania. - Wpisano Małgosię na listę oczekujących na przeszczep wątroby, ale także jelit. Jednak wątroba Małgosi była w tak złym stanie, że nie można było już dłużej czekać i przeszczepiono jej kawałek mojej wątroby i cieszymy się, że przeszczep się przyjął - dodaje Monika Zalewska.
Zagrożeniem dla Małgosi jest też jej olbrzymia śledziona. Nawet przy niewinnie wyglądającym upadku może dojść do jej pęknięcia i krwotoku wewnętrznego.

Zespół Berdona to ciągłe badania, wizyty i konsultacje lekarskie.
- Nadal jesteśmy pod opieką fundacji „Zdążyć z pomocą”. Obecnie jesteśmy w domu, ale przez ten ostatni rok pojawiły się większe niż do tej pory problemy z jelitami, powstają stany zapalne i włączyli nam leczenie biologiczne. Ja sama wpisuję poszczególne hasła w wyszukiwarkę internetową, żeby dowiedzieć się co dzieje się z moim dzieckiem. Jeśli Małgosia dostanie gorączki i wiem, że nie dojedziemy do Centrum Zdrowia Dziecka to jedziemy do nyskiego szpitala, a następnego dnia transportują nas karetką do Warszawy. W tamtym roku dowiedziałam się, że od niedawna można korzystać z takiej możliwości transportu. Wcześniej nie było takich możliwości – mogliśmy liczyć tylko na transport do Opola lub do Wrocławia, a do Warszawy jeździłyśmy pociągiem. Nie było to łatwe – chore dziecko, torby...

Małgosia w grudniu skończyła 9 lat
Jej mama szacuje, że jest w posiadaniu 80 wypisów szpitalnych córki. - Niedawno wróciłyśmy z Warszawy, za miesiąc mamy zaplanowaną kolejną wizytę i mam nadzieję, że córka nie będzie miała żadnej infekcji, bo czas jest taki, a nie inny – dużo osób choruje. U Małgosi leczony jest obecnie stan zapalny. Niestety stan jej wątroby pogarsza się cały czas. Doszło do takiej sytuacji, że Małgosia… boi się wracać ze szpitala do domu, bo obawia się, że zaraz będziemy musieli z powrotem tam wracać. Mieliśmy taką sytuację, że przyjechałyśmy z Warszawy o 14.30, a o godz. 17.00 dostała gorączki i znowu wylądowałyśmy w szpitalu. Nawet nie rozpakowałyśmy się. Tylko udało mi się jej zrobić mieszkankę żywieniową – dodaje pani Monika. - Kiedy Małgosi nie ma w szkole oczywiście powstają zaległości, ale ona to nadrabia. Jeśli jedziemy na dłużej do szpitala to ja jestem dla niej nauczycielką, chociaż z pewnością nie potrafię tak dobrze wytłumaczyć. Po prostu Małgosia chciałaby żyć jak inne dzieci – dodaje pani Monika. 
Choroba dziecka, zwłaszcza przewlekła wymaga ogromnej siły rodziców, ale też ciągłych wydatków. Dla wszystkich, którzy chcieliby wesprzeć dziewięcioletnią Małgosię podajemy numer konta fundacji.

 Agnieszka Groń