Wojtuś Oszywa dzielnie walczy z nowotworem

Rozmowa z Alicją Oszywą, mamą pięciomiesięcznego Wojtusia, u którego lekarze zdiagnozowali rzadki typ nowotworu - neuroblastomę.

"Nowiny Nyskie" - Wiele osób - nie tylko w naszym powiecie - czeka na informacje o stanie zdrowia Pani synka. Wiele osób bowiem poruszyła historia Wojtusia - wojownika, który od początku swojego życia musi o nie walczyć...

Alicja Oszywa - Wojtuś urodził się na początku kwietnia, a po mniej więcej miesiącu trafił do szpitala. Od tego momentu drugi raz zostaliśmy wypisani na przepustkę do domu. Wojtuś nie zna praktycznie innego życia niż to szpitalne, ale wierzymy, że kiedyś to się skończy.
Jego stan jest w miarę stabilny, ale to jest cały czas siedzenie na bombie. Gdyby dostał gorączki sama mogę podać mu tylko Paracetamol, a jeśli nie zadziała muszę zawieść go natychmiast do szpitala we Wrocławiu.
Wszyscy żyją covidem, ale dla dziecka onkologicznego zwykłe przeziębienie może być śmiertelne, bo jego odporność równa się zeru. Każda najmniejsza infekcja jest ogromnie groźna.

- Proszę przypomnieć, w jaki sposób dowiedziała się Pani o chorobie synka - o neuroblastomie?
- Jak już wspomniałam, Wojtuś urodził się na początku kwietnia, a więc w najgorszym momencie, gdy weszły w życie te wszystkie obostrzenia koronawirusowe, gdy wszystkie poradnie zostały pozamykane, a pomoc lekarska opierała się wyłącznie na teleporadach - nie było możliwości dostania się nawet na wizytę do lekarza rodzinnego. Wojtuś, jako noworodek po trzecim tygodniu od wyjścia ze szpitala powinien przejść kontrolę w przychodni. On przez trzy i pół tygodnia wyglądał i zachowywał się normalnie, a po tym czasie jego brzuszek urósł jak piłka. Wzbudziło to mój niepokój, bo mam już starsze dziecko - 3,5-letnią Anię i wiem, że wzdęcia u dziecka mogą wystąpić, ale nie do tego stopnia. Brzuch Wojtusia był bowiem twardy jak kamień.

- Udało się Pani dostać wówczas z synem do lekarza?
- Wtedy nie. To były tylko teleporady. Mówiłam o swoich obawach, ale lekarz twierdził, że najprawdopodobniej przyczyną jest to, że Wojtuś musi pić mleko modyfikowane. Miałam bowiem problemy z laktacją i on praktycznie był tylko na sztucznym mleku. Ja w to jednak nie wierzyłam, cały czas wysyłałam zdjęcia do lekarza. W odpowiedzi była porada, aby masować brzuszek, dawać leki ułatwiające odgazowywanie i... czekać półtora tygodnia. W międzyczasie udało mi się umówić do lekarza na prywatną wizytę. Lekarz go zbadał i tylko potwierdził to co ja wiedziałam - że brzuch jest zbyt twardy.

- Czy Wojtuś cierpiał?
- Nie, nie płakał. On od urodzenia był i nadal jest bardzo pogodnym dzieckiem.
Naciskałam wówczas na lekarza, aby zrobić USG, bo obawiałam się, że któryś z organów wewnętrznych może być powiększony. Podejrzewałam, że coś jest nie tak z jelitami. Lekarz uznał jednak, że USG nie jest tak naprawdę potrzebne, ale stwierdził: "żebyście lepiej spali to je sobie zróbcie". Dał nam numer telefonu, ale to miało nastąpić w poniedziałek, dopiero po weekendzie. W międzyczasie udało mi się skontaktować z naszym lekarzem, umówić na bezpośrednią wizytę. Kiedy lekarz tylko dotknął Wojtusia stwierdził, że brzuch jest za twardy i od razu wykonano USG. Kiedy usłyszałam tamte słowa miałam wrażenie, że to nie może dotyczyć mojego dziecka - zmiany w strukturze wątroby, podejrzenie guza. W ciągu godziny znaleźliśmy się na oddziale pediatrycznym szpitala w Nysie. Pani ordynator wszczęła od razu wszystkie procedury, żeby wysłać nas do Wrocławia, bo teraz jesteśmy w "Przylądku Nadziei" - moim zdaniem najlepszej dziecięcej klinice onkologicznej w Polsce. Tamtejsi specjaliści potrafią wyprowadzić nawet 80 proc. dzieci, które tam trafiają.

- Po szczegółowych badaniach okazało się, że Wojtuś ma ogromnego guza nadnercza? 
- Tak. I powiększoną całą wątrobę. Zawsze rodzic chorego onkologicznie dziecka pyta, "dlaczego ja"? Ja też takie pytanie zadałam. Przez pierwszy miesiąc trzymałam Wojtka na rękach, nie spałam, nie jadłam i Wojtek to czuł - udzielił mu się mój niepokój. Moje dziecko miało dopiero cztery tygodnie i zdiagnozowano u niego czwarty, najcięższy stopień nowotworu!

- Od czterech miesięcy szpital jest praktycznie Waszym domem... 
- Cały czas przebywamy we Wrocławiu, tylko na trzy dni przewieziono nas na badania do Warszawy. To badanie pokazało w jaki sposób komórki nowotworowe są rozsiane w ciele Wojtusia. Okazało się, że oprócz wspomnianych organów reszta jego organizmu jest czysta.

- Jak wygląda leczenie Wojtusia? 
- Tak naprawdę dopiero na początku lipca była możliwość wykonania u Wojtusia biopsji, a przecież to badanie jest podstawą leczenia. Wcześniej Wojtek dostał chemię ratującą życie. Chemia została podana praktycznie na ślepo. Nie było bowiem możliwości pobrania wycinka przed 1 lipca. Byliśmy wcześniej w Warszawie w szpitalu na Fieldorfa, gdzie profesor - lekarz uchodzący za jednego z najlepszych chirurgów onkologów w Polsce miał pobrać wycinek, ale stwierdził, że stan Wojtka jest bardziej niż krytyczny. Stwierdził, że jeśli pobiorą wycinek to Wojtuś tego nie przeżyje. Potwierdziła to pani anestezjolog mówiąc, że Wojtuś, albo nie przeżyje, albo - w najlepszym przypadku - nie będzie wydolny oddechowo i zostanie podłączony do respiratora.

- Ale stan Wojtusia nieco się poprawił...
- Na szczęście Wojtek trochę urósł, jego stan kliniczny się nieco ustabilizował i 1 lipca pobrano mu wycinek. 17 lipca przyszło pierwsze rozpoznanie - informacja jaki to typ i podtyp neuroblastomy. Potrzebna była także pod tym względem konsultacja drugiego specjalisty i dlatego cała procedura zakończyła się 24 lipca. Wojtek przed tym przeszedł pięć cyklów chemii - łącznie 21 wlewów. Ostatnie dwa z nich zniósł gorzej, bo musiano zastosować inny typ leków. Po pierwszych wlewach guz zamiast się zmniejszyć jeszcze urósł i pojawiło się jeszcze więcej zmian na wątrobie. Przez półtora tygodnia Wojtuś był na intensywnej opiece medycznej, bo dostał takich ataków bólu, że jego ciało zostało wykręcone, zaczęło nim rzucać po łóżku. Musiał być na zwiększonej dawce morfiny, bo żadne inne leki przeciwbólowe nie działały. Potem przez dwa dni Wojtuś przestał jeść i powiedziano, że jeśli nie zacznie przyjmować pokarmu to trzeba będzie żywić go przez sondę w nosie. Lekarze nie mogli zastosować żywienia pozajelitowo, bo stwierdzili, że zadziała to na niego jeszcze gorzej. Na szczęście podano mu syrop, jelita zaczęły pracować i obyło się bez sondy. Ostatni cykl zniósł lepiej. To wielki wojownik - jest na tyle silny, że szybko się odbudowuje, jego ciało się regeneruje. Cały czas się cieszy - pielęgniarki i lekarze go uwielbiają. Do niego wystarczy się uśmiechnąć, a on w momencie zmienia się w jedną wielką radość. Jest strasznie silnym dzieckiem, jakby nie dopuszczał do siebie tej choroby, a ja z kolei nie traktuję go jak chore dziecko. Mam cały czas w głowie myśl, że to jest pewien etap w życiu... Chemioterapia to przecież ogromna dawka trucizny! To, że wychodzą dziecku włosy to najmniejszy problem... Dzieciom wypala całkowicie śluzówki w buzi, w jelitach, pękają im żyły.
Choroba dziecka całkowicie zmienia myślenie. Jeśli ktoś uważa, że ma problemy w życiu, powinien zamieszkać na chwilę na dziecięcym oddziale onkologicznym. Ten oddział uczy pokory. Tam dzieci i rodzice pragną tylko jednego - iść do domu. Teraz ze względu na pandemię jesteśmy wszyscy pozamykani w pokojach, nie możemy wychodzić na spacery, nie możemy porozmawiać z innymi rodzicami. A proszę mi wierzyć, że rozmowa w takich momentach jest bardzo ważna. Ja mam może o tyle łatwiej, że Wojtuś jest na tyle mały, że nie rozumie sytuacji, on nie zna innego życia. Kiedy teraz przyjechaliśmy do domu nie potrafiłam go uspokoić, bo dla niego dom jest zmianą otoczenia - on zna tylko lekarzy i pielęgniarki w szpitalu, którzy noszą maseczki. Nie miał jeszcze okazji poznać taty i siostry. Nie jest łatwo z Anią, która ma zaledwie 3,5 roku i bardzo mnie potrzebuje. Gdy zobaczyła walizki powiedziała: "Mamo nie zostawiaj mnie". Tłumaczę jej, że pojadę z Wojtusiem do szpitala, potem przyjadę i znowu pojadę i tak będzie przez jakiś czas, aż do momentu, gdy oboje na dobre wrócimy...
Kiedy pojechaliśmy na pierwsze podejście do biopsji a lekarz odmówił jej wykonania, zostałam przybita jego słowami jak gwoździem. Jeśli człowiek jest tak przygnieciony, to może tylko jedno - podnieść się. Pomyślałam, że przecież Wojtuś uśmiecha się, że ma szansę.
Od samego początku leczenia guz skurczył się o półtora centymetra, ale to nadal jest guz nieoperacyjny.

- Co więc teraz? Jak ma wyglądać leczenie Wojtusia?
- Czekamy na resztę badań histopatologicznych - postawienie diagnozy, która ma wskazać jakie leki mają być podawane.

- Cały czas trwa też zbiórka na leczenie Wojtusia...
- Rodzina od razu postanowiła uruchomić zbiórkę. Wojtuś przecież miał trzy i pół tygodnia, i znajdował się w czwartym, najcięższym stadium nowotworu. Dowiedzieliśmy się, że istnieje terapia innowacyjna w Nowym Jorku - szczepionka antyneuroblastoma, która daje dziecku prawie 60 proc. szans, że choroba nie wróci. Organizm dziecka musi być jednak całkowicie czysty, a więc Wojtuś musi najpierw wyzdrowieć. Z naszego wstępnego rozeznania wiemy, że koszt tej szczepionki to 270 tys. dolarów, a więc mniej więcej milion złotych. Nie mogliśmy czekać ze zbiórką, bo może przyjść moment, że ktoś nam powie, że jest taka a nie inna możliwość leczenia, ale potrzebna jest horrendalna kwota. Wielu rodziców, których poznałam w "Przylądku Nadziei" zaczęło zbiórki na samym końcu leczenia - pieniądze uzbierali, ale ich dzieci nie dożyły tego momentu. My jesteśmy pod tym względem do przodu. Przez cztery miesiące udało się nazbierać 600 tys. zł. Te pieniądze są tylko i wyłącznie na leczenie.
Mówi się, że dzisiejszy świat jest egoistyczny, ale to nieprawda. Ta ogromna akcja charytatywna dla Wojtusia dała nam dużo siły.
Nie wrzucam do Internetu zdjęć i filmów z momentów kiedy moje dziecko cierpi. Pokazuję te lepsze momenty. Kiedy widzę, że moje dziecko tak walczy, to ja też jestem silniejsza. On potrzebuje silnej mamy, która zrobi wszystko, żeby go uratować i ja to zrobię. Płacz w tym momencie nic nie pomoże.#
Rozmawiała Agnieszka Groń