Wojtuś Oszywa. ”Walczący z uśmiechem”. Wywiad z mamą chłopczyka, który pokonał raka

Radość naszej redakcji jest ogromna! W minionym tygodniu odwiedzili nas wspaniali goście – Wojtuś Oszywa z mamą Alicją. Wojtuś, który dwa tygodnie temu obchodził swoje pierwsze urodziny zajrzał w każdy kąt naszej redakcji, na każdym kroku obdarzając nas uśmiechem. Aż trudno uwierzyć, że jeszcze pół roku temu walczył o życie.  

„Nowiny Nyskie” – Zbiórka dla Wojtusia się zakończyła, ale tak naprawdę była ona impulsem, żeby pomagać innym potrzebującym, głównie dzieciom…
Alicja Oszywa - Tak. W Ścinawie, z której pochodzę postawiono serduszko, do którego ludzie mogą wrzucać zakrętki. Dowiedzieliśmy się, że w Tułowicach powstała akcja „Zakrętkowe Tułowice”. Pierwszą osobą, dla której zbierano był właśnie Wojtek, czyli można powiedzieć, że on zainspirował mieszkańców do takiego gestu pomocy.

Co prawda mieszkaliśmy w Holandii 12 lat, ale w całkowicie innym rejonie. Z tamtą parafią nie mieliśmy nigdy styczności, więc było to dla nas kolejne zaskoczenie. Strażacy z Wielkopolski przysłali mu pięknego słonia strażaka, a my odesłaliśmy zdjęcie Wojtusia z tym słoniem.
Nie jestem w stanie wymienić wszystkich gestów wsparcia, pomocy, które otrzymaliśmy.
Na początku dochodziły do nas głosy z zewnątrz, czy w ogóle jest sens zaczynać zbiórkę skoro dziecko i tak nie ma szans, ostatnie stadium raka… Ale ja powiedziałam, że było tyle przypadków, że dzieci miały jeden procent szansy na przeżycie i udało się, więc trzeba to zrobić. Wojtuś sprawił, że otworzyliśmy się, wyszliśmy do mediów, ale to nie było łatwe.
Mamy wspaniałą rodzinę, wspaniałych przyjaciół, którzy nam pomogli czynem i słowem. Te najgorsze momenty widziałam tylko ja, gdy jego ciało wyginał ból. 
Kiedy Wojtuś miał się urodzić rozpatrywaliśmy wybór różnych imion. Ostatecznie zdecydowaliśmy, że będzie to Wojciech. Potem przeczytałam, że oznacza ono „walczący z uśmiechem”. Tak właśnie jest…

- Proszę przypomnieć w jaki sposób dowiedziała się Pani o chorobie synka – o neuroblastomii?
- Wojtuś urodził się w kwietniu w minionym roku, a więc w najgorszym momencie, gdy weszły w życie wszystkie obostrzenia koronawirusowe, gdy wszystkie poradnie zostały pozamykane, a pomoc lekarska opierała się wyłącznie na teleporadach -  nie było możliwości dostania się nawet na wizytę do lekarza rodzinnego. Przez pierwsze trzy i pół tygodnia życia Wojtuś wyglądał i zachowywał się normalnie, a po tym czasie jego brzuszek urósł jak piłka. Nie udało mi się wtedy dostać do lekarza. To były tylko teleporady. Mówiłam o swoich obawach, ale lekarz twierdził, że najprawdopodobniej przyczyną jest to, że Wojtuś musi pić mleko modyfikowane. Ja w to jednak nie wierzyłam, cały czas wysyłałam zdjęcia do lekarza. W odpowiedzi była porada, aby masować brzuszek, dawać leki ułatwiające odgazowywanie. W międzyczasie udało mi się umówić do lekarza na prywatną wizytę. Lekarz go zbadał i tylko potwierdził to co ja widziałam - że brzuch jest zbyt twardy. Naciskałam wówczas na lekarza, aby zrobić USG, bo obawiałam się, że któryś z organów wewnętrznych może być powiększony. Podejrzewałam, że coś jest nie tak z jelitami. Lekarz powiedział jednak, że USG nie jest tak naprawdę potrzebne, ale stwierdził: „żebyśmy lepiej spali to sobie zróbcie”. Dał nam numer telefonu, ale to miało nastąpić w poniedziałek, dopiero po weekendzie. W międzyczasie udało mi się skontaktować z naszym lekarzem, umówić na bezpośrednią wizytę. Kiedy lekarz tylko dotknął Wojtusia stwierdził, że brzuch jest za twardy i od razu wykonano USG. Kiedy usłyszałam tamte słowa miałam wrażenie, że to nie może dotyczyć mojego dziecka - zmiany w strukturze wątroby, podejrzenie guza. W ciągu godziny znaleźliśmy się na oddziale pediatrycznym szpitala w Nysie. Pani ordynator wszczęła od razu wszystkie procedury, żeby wysłać nas do Wrocławia, do kliniki dla chorych onkologicznie dzieci - do „Przylądka Nadziei”. Jeszcze w szpitalu w Nysie ochrzciliśmy Wojtusia, bo nie wiadomo było co będzie…. Chrzestną została Dorotka, młoda, cudowna pielęgniarka z oddziału. Pozwolono na ten moment wejść na oddział tylko mężowi, chrzestny nie mógł w tym uczestniczyć. Dzisiaj Dorotka mówi, że jest dumna, że ma takiego chrześniaka, a jej rodzice i rodzeństwo traktują Wojtusia jak członka rodziny, chociaż jeszcze nie mogli się zobaczyć, ale wkrótce się to zmieni.

- Po szczegółowych badaniach okazało się, że Wojtuś ma ogromnego guza nadnercza. 
- Tak. I powiększoną całą wątrobę. Zawsze rodzic chorego onkologicznie dziecka pyta „dlaczego ja”? Moje dziecko miało dopiero cztery tygodnie i zdiagnozowano u niego czwarty, najcięższy stopień nowotworu!
Trafiliśmy na oddział onkologiczny, chyba w najgorsze miejsce jakie może być. Lekarze zaczęli operować terminami, które dla nas były całkowicie niezrozumiałe. Od razu na starcie powiedziano nam, że najlepiej zapisać Wojtka do fundacji, bo będziemy potrzebowali wsparcia. Kiedy my tam trafiliśmy dzieci z neuroblastomą nie miały pełnej refundacji leczenia, bo - brutalnie mówiąc - mają mniejsze szanse wyzdrowienia. Na onkologii dzieci bardzo szybko się zmieniają. One po prostu stają się coraz bledsze, wręcz białe. Widzieliśmy piękne dziewczynki z długimi włosami, a w krótkim czasie te dzieci zmieniały się nie do poznania – mają zapadnięte żyły, tracą włosy, mają problemy ze słuchem, ze wzrokiem, z dnia na dzień przestawały chodzić. Nawet jeśli leczenie twojego dziecka przechodzi w miarę dobrze widzisz na sali inne dziecko, które dostaje krwotoku. Utrzymać spokój w takich momentach jest bardzo trudno.
Tam strach połączony jest z nadzieją. Ja należałam do rodziców, którzy  mówią: „Nie ma innej opcji, moje dziecko wyzdrowieje”. Uważałam, że rak to nie jest wyrok, że to ciężka droga, ale można z niego wyjść.

- Czy Pani od początku wierzyła, że będzie dobrze?
- Nie. Przez pierwsze dwa miesiące chodziłam jak w żałobie za życia. Wojtek żył, uśmiechał się, a ja myślałam, że to już jest koniec. Te pół roku, które spędziliśmy w szpitalu było dla nas bardzo ciężkie, bo dzieci biorą chemię i wychodzą do domu na przepustkę i po dwóch tygodniach wracają, a my cały czas byliśmy w szpitalu. Przez pierwsze trzy miesiące byliśmy na intensywnej opiece, nawet nie na zwykłym oddziale hematologii, bo stan Wojtka był bardzo poważny. Kiedy karetka przewiozła nas do Wrocławia, pierwszą osobą, którą tam spotkałam była Agnieszka, psycholog. Ona widziała, że potrzebuję pomocy, bo byłam w tragicznym stanie po tych wszystkich przejściach. Teraz to ona mnie prosi, żebym rozmawiała z rodzicami chorych dzieci i dodawała im siły swoim przykładem. Kiedy widziałam, że moje dziecko tak walczy to ja też byłam silniejsza. On potrzebował silnej mamy, która zrobi wszystko, żeby go uratować.

 
- Czy apogeum załamania było wtedy, gdy usłyszała pani od lekarzy, że nie zoperują Wojtusia, bo albo się nie wybudzi, albo będzie roślinką?
- Tak. To był rzut na kolana. Tym bardziej, że wcześniej usłyszeliśmy dobrą wiadomość, że profesor się zgodził, że będzie operował. Ze wstępnych badań wiadomo było, że to neuroblastoma, ale nie wiadomo jaki to typ, a określenie tego było niezbędne do leczenia. Byliśmy w Warszawie w szpitalu na Fieldorfa, gdzie profesor – lekarz uchodzący w Polsce za jednego z najlepszych chirurgów onkologów miał pobrać wycinek, ale stwierdził, że stan Wojtka jest bardziej niż krytyczny, że Wojtuś, albo nie przeżyje, albo - w najlepszym przypadku - nie będzie wydolny oddechowo i zostanie podłączony do respiratora. Tak naprawdę dopiero na początku lipca była możliwość wykonania u Wojtusia biopsji. Wcześniej Wojtek dostał chemię ratującą życie. Chemia została podana praktycznie na ślepo. 

- Ale stan Wojtusia nieco się poprawił…
- Na szczęście Wojtek trochę urósł, jego stan kliniczny się nieco ustabilizował i 1 lipca pobrano mu wycinek. 17 lipca przyszło pierwsze rozpoznanie - informacja jaki to typ i podtyp neuroblastowy. Wojtek przed tym przeszedł pięć cyklów chemii – łącznie 21 wlewów. Ostatnie dwa z nich zniósł gorzej, bo musiano zastosować inny typ leków. Po pierwszych wlewach guz zamiast się zmniejszyć jeszcze urósł i pojawiło się jeszcze więcej zmian na wątrobie. Przez półtora tygodnia Wojtuś był na intensywnej opiece medycznej, bo dostał takich ataków bólu, że jego ciało zostało wykręcone, zaczęło nim rzucać po łóżku. Musiał być na zwiększonej dawce morfiny, bo żadne inne leki przeciwbólowe nie działały. Potem przez dwa dni Wojtuś przestał jeść i powiedziano, że jeśli nie zacznie przyjmować pokarmu to trzeba będzie żywić go przez sondę w nosie. Guz uciskał mu na jelita, wątrobę, trzustkę, nerkę  - wszystkie organy były zmiażdżone. Mając 6 miesięcy jadł jednorazowo 20-30 ml. Ja go cały dzień i całą noc karmiłam „po trochę”, za pół godziny znowu i tak cały dzień i całą noc. Dzięki temu nie tracił na wadze. Wszystko trzeba było zapisywać - ile zjadł, ważyć pieluszkę.
W szpitalu wszystkie decyzje podejmowałam samodzielnie. Wiele razy biłam się z myślami, czy dobrze zrobiłam podpisując zgodę na taki czy inny zabieg, badanie. 

- Wojtuś przeszedł operację wycięcia guza w październiku. A kiedy wyniki zaczęły być optymistyczne?
- Od stycznia wszystko zaczęło się cofać. Miał bardzo dużo przetoczonej krwi - po każdej chemii. Oczywiście po operacji Wojtka trzeba było izolować, żeby niczego „nie załapał”. On nie ma żadnego szczepienia i tak będzie do odwołania. Już jest dobrze, ale jego parametry odpornościowe muszą się jeszcze nieco podnieść i wtedy będziemy mogli wrócić do programu szczepień podstawowych. Niestety było groźnie, bo Wojtuś przeszedł covid, dostał wysokiej gorączki, której nie mogłam zbić. Natychmiast wysłano nas do szpitala zakaźnego. Na szczęście było to już w czasie pooperacyjnym, kiedy jego wyniki były lepsze, bo gdyby stało się to tuż po operacji byłaby katastrofa.

- Od kilku miesięcy jesteście już w domu. Jak często jeździcie na kontrole do Wrocławia?
- Przez pierwsze dwa lata po zakończeniu leczenia badania wykonywane są co pięć tygodni, a co trzy miesiące rezonans. W trzecim i czwartym roku rezonans jest co pół roku i w piątym raz w roku. Ale oczywiście my  badamy Wojtusia częściej, bo trzeba trzymać rękę na pulsie. Kiedy przyjeżdżamy to nawet panie sprzątaczki z „Przylądka” przybiegają do Wojtka i mówią, że mały książę przyjechał, a on wszystkim odwzajemnia się uśmiechem, który zapada w pamięci. Wojtek po prostu taki jest - cały czas się cieszy – pielęgniarki i lekarze go uwielbiają. Do niego wystarczy się uśmiechnąć, a on w momencie zmienia się w jedną wielką radość. Jest strasznie silnym dzieckiem, jakby nie dopuszczał do siebie tej choroby. 
Kiedy jeździmy teraz na dwa dni badań kontrolnych to dla Wojtusia jest to „nowa” rzeczywistość, bo on już pamięta tę domową. Kiedy wykonywane jest mu USG leży jak dorosły pacjent i patrzy w ekran monitora. 
Kiedy z kolei idziemy na badania w Nysie słyszymy pytanie „Oszywa? To rodzina z Wojtusiem?” Nie to ten Wojtuś - odpowiadam. Wszyscy kojarzą Wojtka ze zdjęć jako bielutkiego maluszka, z ogromnym brzuszkiem, a teraz jest wesołym chłopczykiem, który niczym nie różni się od rówieśników.

- Zdarzył się cud. Pani w to wierzy…
- Tak… Wyzdrowienie Wojtka w tak krótkim czasie to jest cud, który stał się za sprawą modlitwy ogromnej ilości ludzi. Dla nas był to pewien trudny etap do przejścia, ale wierzyliśmy, że będzie dobrze i wrócimy do normalności i tak jest. – Ania wróciła do przedszkola, mąż do pracy, ja z Wojtusiem jesteśmy w domu i chcemy o wszystkim po prostu zapomnieć.

- A jak wygląda teraz dzień Wojtusia?
- Jest w nieustannym ruchu. Zaraz po tym jak się budzi domaga się wyjścia z łóżeczka i… zaczyna się nieustanny bieg. Udaje się go położyć na godzinną drzemkę. Jeśli chodzi o jedzenie to Wojtuś wszystkiego próbuje, bo ma już siedem ząbków, ale podstawą jego diety jest mleko, które kupujemy w aptece, gdyż ma ono specjalny skład, jest bardziej kaloryczne. Jak każda matka boję się o swoje dzieci, ale chcę traktować Wojtusia normalnie, żeby nie żył pod jakimś specjalnym kloszem. Najważniejsze dla mnie, żeby Wojtuś i Ania byli zdrowi i szczęśliwi.#
- Dziękuję za rozmowę.  

Rozmawiała Agnieszka Groń